Nathalie Rigoulet
Enfant, conjoint, frère, sœur, ami… Être un proche aidant est un engagement de tout instant, souvent lourd à porter au quotidien. Est considéré comme proche aidant toute personne qui fournit le plus d’aide à une personne, sous forme de soins, de soutien moral, de gestion des aides, et qui n’est ni un professionnel ni un bénévole. Les aides portent sur les activités domestiques, l’hygiène et les soins, les démarches administratives, le soutien psychologique et financier, l’aide aux sorties. Les aidants permettent ainsi le maintien à domicile de leurs proches en difficulté, et ça, ça n’a pas de prix (lire encadré ci-dessous).
Les aidants déploient beaucoup d’énergie pour prendre soin de leurs proches atteints de maladie chronique, blessure grave, handicap ou simplement âgés avec une perte de capacité et d’autonomie. Il est difficile de trouver un équilibre entre ses propres besoins et ceux de la personne aidée. Il est fréquent d’entendre les aidants parler d’un sentiment de culpabilité envahissant et épuisant. Culpabilité de ne pas pouvoir tenir une promesse faite à la personne, de ne pas en faire assez, de déléguer une tâche, d’avoir envie de prendre du temps libre, d’être peut-être responsable de la détérioration de l’état de santé de la personne aidée, etc.
L’éducation, la culture, la religion, les pressions sociales, l’histoire personnelle et le niveau d’exigence que chacun s’inflige sont autant de facteurs qui influent sur le ressenti du proche aidant. Fatigue physique et psychologique, stress, isolement, épuisement, surcharge mentale, dépression, problèmes de santé et retentissements négatifs sur l’entourage de l’aidant sont fréquemment évoqués. Toutefois, les aidants relatent aussi la satisfaction de se rendre utiles, d’être là pour leur proche, et le sentiment de gratification auprès de leur famille.
Au regard des difficultés rencontrées par les aidants, se dévoile un paradoxe. Bien que la plupart d’entre eux soient informés des possibilités d’être soutenus pour de nombreuses tâches, peu utilisent les prestations et services proposés. Ils le font lorsqu’ils sont épuisés et que les conséquences sur leur propre santé ne leur donnent plus le choix. Une fois la décision prise de faire appel à des aidants professionnels, le parcours s’avère souvent drastique, en raison du manque de ressources et de moyens des services chargés de soins et services à domicile. Les assistantes sociales peuvent alors être d’un grand recours.
En 2021, en France, 9,3 millions de personnes déclaraient apporter une aide régulière à un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie, que cette personne vive dans le même logement ou ailleurs*. 8,8 millions d’adultes, dont près d’une personne sur quatre de 55 à moins de 65 ans, et 0,5 million de mineurs de 5 ans ou plus seraient donc proches aidants. En 2020, une autre étude** indiquait que 83 % des personnes aidées faisaient partie du cercle familial proche des aidants, et dans 44 % ce sont les parents.
*Vie quotidienne et santé publiée en 2023 par la Drees (Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques).** Réalisée par Ipsos-Macif auprès de 2 306 aidants
Depuis quelques années, les pouvoirs publics ont pris la mesure du rôle prépondérant des proches aidants dans l’accompagnement des personnes en perte d’autonomie. Il y a eu le grand plan Agir pour les aidants lancé en octobre 2019 avec des mesures en faveur des aidants : congés, aides financières, développement des solutions d’aide à domicile… et en 2023 a été lancée la Nouvelle stratégie pour les aidants pour la période 2023-2027.
Le congé de proche aidant, mesure phare du plan de 2019, touche depuis 2022 un plus large éventail de situations d’aidants. Pour savoir si vous y avez droit, vous devez connaître le GIR de la personne aidée. Ce "groupe iso-ressources" correspond au niveau de perte d’autonomie. Vous devez vous adresser aux services sociaux de votre département qui évaluent à domicile ce GIR. Si la personne est classée GIR 1, 2, 3 ou 4, vous pouvez prétendre à toucher l’allocation journalière du proche aidant (AJPA), de 64,54 € par jour, versée par la CAF ou la MSA selon votre régime. L’AJPA est délivrée dans la limite de 66 jours pour l’ensemble de la carrière, quelle que soit l’activité professionnelle exercée et quel que soit le nombre de personnes aidées. Mais attention, elle ne peut se cumuler à d’autres aides telles l’APA (allocation personnalisée d’autonomie) ou la PCH (prestation de compensation du handicap).
Le droit au répit a été mis en place pour permettre aux proches aidants de se dégager du temps. Il est destiné à ceux qui assurent une aide indispensable à une personne vivant à domicile et bénéficiant de l’APA et qui ne peuvent être remplacés par une autre personne de leur entourage. L’aide financière du droit au répit peut permettre de financer un accueil de jour ou de nuit de la personne aidée, un hébergement temporaire ou un relais à domicile, dans la limite de 509,76 € par an.
Les aidants peuvent se sentir démunis et avoir besoin de partager leur expérience, d’être écoutés, accompagnés. La famille ou les amis ne suffisent pas toujours à les aider car ils n’ont pas les informations utiles. Dans ce cas, il est précieux de se tourner vers d’autres aidants ou des professionnels.
Des permanences téléphoniques accueillent les aidants. L’association Avec nos proches est joignable au 01 84 72 94 72 de 8h00 à 22h00, 7j/7. D’anciens aidants écoutent et guident les aidants. Cette association (1) propose des ressources intéressantes dont des Ateliers par téléphone sur divers thèmes. Les conseillers d’Essentiel Autonomie sont accessibles, eux, au 09 72 72 72 20 pour répondre aux besoins des aidants et des aidés. Leur ligne Allo Alzheimer, dédiée aux proches de malades d’Alzheimer, est disponible 7j/7 de 20h00 à 22h00 au 09 70 81 88 06 et permet aux aidants d’être mis en contact avec des spécialistes.
Le gouvernement s’engage d’ici à 2027 à garantir la validation de trimestres aux proches qui doivent s’arrêter de travailler, à étendre la validation des acquis d’expérience aux aidants, reconnaissant ainsi les compétences acquises pendant la prise en charge des personnes aidées, à créer davantage de places en accueil temporaire pour les personnes en situation de handicap, à simplifier et rendre plus visibles les aides financières existantes et à ouvrir dans tous les départements des plates-formes de répit (accompagnement, conseils, soutien psychologique) pour tous les aidants. Un gros chantier à suivre de près…
Les groupes de parole rendent possible le partage d’une expérience commune, permettent de créer des liens, de se sentir compris par d’autres aidants aux expériences communes. Certains Clic (centres locaux d’information et de coordination gérontologique) (2), associations et plates-formes d’accompagnement et de répit proposent aussi, parmi leurs actions diverses (information, soutien et/ou formation destinés aux proches aidants), des groupes de parole.
L’association française des aidants organise des Cafés des aidants (3) dans toute la France. Ces rencontres coanimées par des travailleurs sociaux et psychologues experts permettent d’échanger autour de thématiques diverses. Les caisses de retraite proposent également des ateliers. Les médecins et psychologues des centres de prévention Agirc-Arrco et les conseillers accompagnement santé de la CPAM sont aussi des personnes-ressources pour faire le point sur la situation d’aidant.
Les Ateliers aidants s’articulent à la fois sur la résolution de problèmes en lien avec la situation d’aidant et sur le bien-être (marche, yoga, sophrologie, gym, rigologie, sorties culturelles et de convivialité, etc.). L’idée est d’offrir une respiration aux aidants en leur proposant des moments de détente et de divertissement. L’association La Maison des aidants (4) offre par exemple par l’intermédiaire des Ehpad et/ou CCAS de nombreux services aux aidants, et les Clic sont très actifs.
Un suivi psychologique individuel peut être nécessaire en cas de mal-être profond. Les associations ressources et votre médecin traitant peuvent vous orienter vers des professionnels.
La plate-forme Bonjour Fred (5) publie des articles et des vidéos conçus par des professionnels de santé, et des conseils pour avancer dans le parcours. Le site s’accompagne d’une page Facebook pour échanger. L’association Avec nos proches possède aussi une page Facebook. Le Forum de discussion de l’association Aidons les nôtres (6) propose des échanges avec des experts.
Pour les infos, droits et aides, vous pouvez consulter les sites gouvernementaux :
- www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr (rubrique Solutions pour les aidants > Trouver du soutien > Formation des aidants)
- www.sante.gouv.fr (rubrique Soins et maladies > Maladies > Vivre avec une maladie chronique > Les aidants et les proches)
3. www.aidants.fr (cliquer sur la carte de France en bas de la page pour trouver les groupes de parole les plus proches de chez vous).
6. www.aidonslesnotres.fr (cliquer sur Forum)
Voici deux autres sites qui pourront répondre à vos questions et compléter la liste non exhaustive d’informations et de conseils évoqués dans cet article :
- La brochure www.aidants.fr/wp-content/uploads/2016/05/brochure_sante_aidants_vf.pdf
- Le livre - Les proches aidants pour les nuls, de M. Al Rubaee, C. Facy et J. Ruch, éd. First, 2023.
Découvrir le numéro 
