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Lyme : la guerre des tests aura-t-elle lieu ?
La prise en charge de la borréliose montre une incroyable disparité d’un pays à l’autre. Si l’Allemagne et les États-Unis sont en avance, ce n’est pas le cas en France. Nos autorités sanitaires viennent de définir un nouveau protocole reconnaissant la forme chronique de Lyme, mais il repose sur des tests peu fiables…
En France, on demeure majoritairement dans le déni de la forme chronique. Selon les associations de malades, seule une centaine de médecins accepteraient de prendre en charge les patients atteints de la maladie de Lyme ; et ce, en dépit des bâtons dans les roues mis par l’administration et la Sécurité sociale, parce que leurs traitements sont jugés trop longs et trop coûteux, et qu’ils tiennent compte de tests non validés officiellement. Des patients seraient obligés d’aller à l’étranger. Encore faut-il en avoir les moyens. Nombre de malades ont dû cesser de travailler et ne peuvent se payer de traitements alternatifs.
Manque de sensibilité…
Jusqu’ici, le consensus français, sous l’égide de la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF), n’était qu’un copier-coller de l’ancien consensus américain, focalisé sur la forme aiguë. Il recommande de procéder d’abord à un test sanguin Elisa puis, s’il est positif, d’enchaîner par un second test de validation, le Western Blot, plus complet et précis. Or, le test Elisa manque à la fois de sensibilité (seuil de détection) et de précision (souches ciblées). L’immunologiste Alain Trautmann « admire la logique : si le test le moins fiable est positif, alors on utilisera le test le plus fiable pour confirmer le résultat »…
De fait, il y a énormément de faux négatifs et de malades non diagnostiqués qui se retrouvent en errance médicale. Selon la Haute Autorité de santé, Elisa serait fiable à 30 % et Western Blot, à 70 %. Des chiffres qui invitent à tout revoir.
Un collectif de 130 victimes de la maladie de Lyme vient d’ailleurs d’assigner en responsabilité civile, auprès du tribunal correctionnel de Paris, six laboratoires qui produisent des tests diagnostiques, dont BioMérieux. Selon les avocats des plaignants, ces laboratoires ont commercialisé pendant dix ans des tests qu’ils savaient peu efficaces. Les laboratoires renvoient, eux, la responsabilité aux pouvoirs publics, qui pourraient aussi avoir à rendre des comptes.
… ou excès de précision ?
Le nouveau Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS), qui vient de sortir, reconnaît une forme chronique, mais sans la définir clairement, provoquant l’ire des sociétés savantes. Le Dr Hugues Gascan, pourtant corédacteur du PNDS, considère les données sur la fiabilité des tests complètement erronés. Les seuils ont été définis dans les années 2000 de manière statistique, sans tenir compte de l’importante variation géographique. Une méta-analyse parue en 2017 dans l’ International Journal of General Medicine (IJGM) fait état d’un taux de faux négatifs des tests de Lyme 500 fois supérieur à celui des tests du VIH !
Les tests sérologiques censés diagnostiquer la maladie recherchent les anticorps réagissant aux protéines de surface de la bactérie. Une méthode qui montre vite ses limites dans une pathologie aux visages aussi multiples. D’une part, Borrelia sait parfaitement modifier ses protéines de surface pour se rendre invisible. D’autre part, le système immunitaire de certains patients est si épuisé qu’il est incapable de produire des anticorps au-delà du seuil de détection. Un test négatif ne permet donc pas de trancher.
Une question politique
Aux États-Unis, le vent a déjà tourné depuis quelques années : ce sont les recommandations de l’International Lyme and Associated Diseases Society (Ilads) qui font désormais foi. En France, la biologiste Viviane Schaller s’est employée à mettre au point des tests plus précis en se calquant sur les tests allemands, déjà en avance sur les nôtres à l’époque. Son laboratoire a été fermé sur décision administrative. On lui reprochait de faire des tests trop sensibles pour ensuite pouvoir vendre le Tic-Tox, un traitement naturel alternatif qui sera également interdit.
On pourrait faire le reproche inverse aux autorités sanitaires, à savoir fixer des seuils sérologiques délibérément hauts pour ne pas avoir à rembourser les soins. Les autorités sont prises au piège, entre les conséquences d’une politique environnementale irresponsable et leur coût énorme.
En aucun cas les informations et conseils proposés sur le site Alternative Santé ne sont susceptibles de se substituer à une consultation ou un diagnostic formulé par un médecin ou un professionnel de santé, seuls en mesure d’évaluer adéquatement votre état de santé
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