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Electro-hypersensibilité : des malades laissés en marge
Une maladie, c’est aussi un vécu social qui redéfinit les rapports du malade avec ses proches et son environnement. L'hyper-électrosensibilité, en tant que maladie susceptible d’entraîner l’exclusion, en est une parfaite illustration.
Une personne EHS peut être rejetée par des proches (parents, conjoint, amis) qui sont sceptiques sur ses ressentis des CEMA, et gênés de devoir s’adapter à son état en éteignant leur Wi-Fi, ou en mettant leur portable en mode avion. Elle peut aussi être exclue par son milieu professionnel, s’il ne tient pas compte de ses nouvelles limitations (intolérance au téléphone mobile, à des expositions prolongées aux CEMA) et refuse d’adapter le poste de travail en conséquence. Et enfin, la personne EHS est souvent rejetée par des médecins qui considèrent l’EHS comme une mode, ou une maladie imaginaire relevant de la psychiatrie.
Exclusion spatiale
Bien sûr, le tableau n’est pas toujours aussi sombre. Il y a des personnes EHS qui sont soutenues par leurs proches, qui gardent leur emploi, trouvent une écoute et des pistes de réponses à leur état de santé. Et ce, à travers les collectifs de malades, par des approches de santé alternatives et des médecins à l’écoute. Mais le cheminement est souvent long, et la confrontation avec le scepticisme finit toujours par venir, à un moment ou à un autre.
Il faut souligner qu’un des modes de marginalisation les plus systématiques pour les personnes EHS, c’est l’exclusion spatiale. En effet, les CEMA sont partout, en permanence : au domicile, chez les voisins, dans la rue, les boutiques, les transports en commun, dans la main ou la poche de chaque usager d’un téléphone mobile. Et si pour ne pas ressentir les CEMA il faut s’y soustraire, alors comment faire pour échapper à cette permanente omniprésence ?
Soyons clairs, toutes les personnes EHS ne finissent pas au fond d’une grotte ou dans une caravane au bout d’un chemin perdu. Il s’agit là de cas rares : en France, de 30 à 50 selon les estimations des associations de malades. En fait, la très grande majorité des personnes EHS continuent de vivre en ville (comme la plupart des Français).
Stratégie d’évitement
Comme le met en évidence une récente étude menée pour la métropole de Lyon (l’accès à la ville des personnes électro-hypersensibles, des territoires mis à la marge, publication prochaine de L’INSA de Lyon et du laboratoire Triangle), afin de pouvoir continuer à vivre en ville, les personnes EHS développent des stratégies de positionnement, d’évitement et de mouvement. Pour atténuer l’exposition aux CEMA, elles passent par des petites rues plutôt que par les grands axes, se déplacent à pied ou en véhicule individuel plutôt qu’en transports en commun, modifient leurs comportements (changeant de place ou de parcours) en fonction des variations soudaines de leur environnement. Elles ont aussi des horaires et fréquentent certains lieux (commerces, administrations, centre-ville) seulement certains jours à des heures précises pour éviter la foule et les pics de CEMA. Elles préparent souvent à l’avance (et parfois à l’excès) leurs trajets. Et enfin, elles s’équipent de protections variées (en général, vêtements anti-ondes).
Cette exclusion spatiale et les stratégies qui en découlent sont une preuve concrète de la marginalisation des personnes EHS. Marginalisation à la fois symbolique et pratique, qui recoupe celle de leur maladie aux yeux du milieu scientifique dominant et des autorités sanitaires. À une maladie en marge correspondent des malades marginalisés.
Business des protections anti-ondes
Un marché florissant s’estUn marché florissant s'est constitué depuis vingt ans autour de cesprotections: voilages et tissus à treillage métallique pour rideaux, baldaquins,vêtements, casquettes, peintures et papiers peints, tapis et câbles de mise à laterre, filtres pour réseaux électriques, puces pour téléphone mobile, quartz oushungite à avoir chez soi ou à porter sur soi, blindage du domicile. Si certainesprotections ont fait leurs preuves, d’autres sont moins ou pas du tout fiables,comme les puces de portables. Mais même les voilages (dont l’efficacité estprouvée) sont à utiliser à bon escient. En effet, blinder les fenêtres par desrideaux peut produire une cage de Faraday, avec les ondes à l’intérieur,si les ondes traversent les murs opposés… Il faut passer par un spécialiste,et être très vigilant sur ses qualifications (parfois autoproclamés).
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