La stimulation sensorielle contre Alzheimer

Si elles pêchent  par un manque d’évaluation scientifique — faute de moyens humains et financiers — les thérapies non médicamenteuses n’en ont pas moins fait la preuve de leur efficacité dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer, tant auprès des patients que des aidants (familiaux ou professionnels) : de façon empirique, au sein des établissements où elles sont mises en œuvre, mais également grâce à un certain nombre d’études.

Parmi ces thérapies non médicamenteuses, la stimulation sensorielle (qui s’adresse aux cinq sens) se révèle particulièrement intéressante, et notamment parce que la mémoire sensorielle est l’une des dernières préservées. « La maladie d’Alzheimer provoque des lésions très précises dans le cerveau, qui entraînent notamment la perte de la reconnaissance des visages et la perte du souvenir des noms. Ainsi, les patients n’ont plus les mots pour dire les choses, lorsque le langage a été détruit par la maladie, mais ils restent capables de reconnaître le regard et la voix », explique Jocelyne de Rotrou, neuropsychologue à l’hôpital Broca. Dans ce contexte, la stimulation sensorielle n’a pas que des effets thérapeutiques : elle peut devenir le support privilégié d’une communication non verbale entre patient et aidant, une forme de communication qui pourra subsister aux stades ultimes de la maladie.

Le soin relationnel

Les spécialistes s’accordent à le dire : chez les personnes âgées désorientées, tout ce qui permet d’entrer en contact autrement que par la parole est primordial. Le toucher, le regard, le sourire, la tonalité de la voix, la qualité de la présence… Plus elles avancent en âge, plus cette communication prend de la place. Pour la psychologue clinicienne Karyne Duquenoy Spychala* : « Il faut éviter de considérer que l’on ne peut plus rien faire pour la personne Alzheimer. Au contraire, il y a toujours à faire, et tout d’abord apporter une présence qui représente déjà un soin (…) La première place thérapeutique revient à la chaleur humaine (…) Lorsque l’individu est privé de la parole et que l’un de ses sens (ouïe, vue) est défaillant, il devient plus dépendant des sens de proximité et principalement du toucher. Chaque personne a besoin d’un minimum de contacts physiques pour vivre, voire survivre. Ce besoin est encore augmenté en cas de maladie ».

Selon elle, le toucher doit être envisagé comme un soin à part entière, car il peut être véritablement thérapeutique. Il revêt un caractère de réparation affective, procure un sentiment de bien-être et d’estime de soi. En favorisant la conscience de l’environnement, il peut même agir sur le niveau d’attention et sur l’orientation spatiale. « Le simple fait de tenir la main ou de la caresser diminue l’angoisse et fait savoir que nous sommes présents, compatissants et aimants », rappelle-t-elle. Attention cependant : le toucher doit être fait avec tact et respecter la personnalité du malade. Non pas telle qu’elle paraît aujourd’hui, très altérée par la maladie, mais telle qu’elle était : réservée et discrète, ou chaleureuse et affectueuse…

A défaut de pouvoir reconnaître les visages, les personnes âgées atteintes d’Alzheimer restent très sensibles à leurs expressions, qu’il s’agisse du regard ou du sourire. « A un stade avancé de la maladie, ne plus exister dans le regard de l’autre, ne plus se reconnaître en lui, c’est ne plus avoir besoin d’être (…) Il est important que la relation offerte au malade lui montre qu’il existe pour nous », explique la psychologue. Le regard établit le contact, l’échange et le partage. Le sourire réconforte : il a une grande valeur dans la communication non verbale.

De même, à défaut de comprendre les mots, le malade est sensible aux intonations de la voix, qui sont chargées de sens (douceur, irritation, etc.). Attention à ne pas interpréter l’absence de réaction émotive comme une incapacité à ressentir ou à comprendre. « La personne atteinte de la maladie d’Alzheimer dissimule bien souvent une profonde détresse. Il ne faut jamais présumer qu’elle n’éprouve plus de sentiment, sa compréhension est sur le mode intuitif. Elle sent incontestablement les choses, de façon très pertinente. C’est pourquoi il ne faut jamais dire devant elle ce qu’on ne voudrait pas qu’elle entende », précise Karyne Duquenoy Psychala.

Basé sur une simple logique d’humanisme, le soin relationnel englobe l’ensemble des gestes, des attitudes, des actes et des paroles capables de faire « renaître le patient et vivre l’espérance ».

Des études aux résultats significatifs

Les personnes âgées démentes connaissent globalement une réduction des stimuli sensoriels. D’une part, leur acuité sensorielle est généralement atteinte : bien souvent, avec l’âge, la vue et l’audition diminuent ; de plus, « le vieillissement physiologique du goût et de l’odorat est l’un des signes les plus précoces de la maladie d’Alzheimer », signale Jocelyne de Rotrou, neuropsychologue. D’autre part, elles vivent souvent dans un environnement monotone. Enfin, nombre d’entre elles vivent volontairement en retrait et rejettent des stimulations qu’elles perçoivent comme agressives : radio ou télévision constamment allumée, réunions bruyantes, etc.

Or, chez ces personnes, le manque de stimulation provoque souvent une aggravation de la confusion, de l’errance nocturne et de divers troubles du comportement. « Il y a eu énormément de travaux sur l’hospitalisme et la privation de stimulation d’un environnement normal. La déprivation sensorielle provoque assurément des dégâts », atteste Jocelyne de Rotrou. Pour pallier cette déprivation, certains centres et établissements qui prennent en charge les patients atteints d’Alzheimer proposent désormais une variété de stimulations sensorielles : musique, couleurs, lumières, arômes, massages, balnéothérapie, ateliers cuisine… Avec pour objectif de réduire le stress, l’angoisse et les troubles du comportement des patients, et d’améliorer leur confort et leur qualité de vie. L’une des particularités de cette forme de stimulation est qu’elle valorise les capacités préservées — ce qui favorise l’estime de soi — relativisant la quête de résultats pour privilégier la qualité de l’accompagnement.

Les effets de ces stimulations sur les patients âgés déments ont été évalués par des équipes de chercheurs australiens, anglais, hollandais, américains, français… Dans la plupart des études, les résultats montrent une tendance à l’amélioration de l’humeur, une diminution de l’anxiété et de l’agitation, et un niveau de vigilance accrû.

La Société Alzheimer du Canada va plus loin. Se basant sur les « nombreuses recherches effectuées auprès des animaux » en matière de bourgeonnement neuronal (le bourgeonnement neuronal des cellules survivantes étant une caractéristique essentielle de la réparation d’un système nerveux malade ou détérioré), elle estime que plus les personnes atteintes d’Alzheimer auraient des stimulations sensorielles et sociales, plus cela amènerait les cellules cérébrales saines à bourgeonner et à rétablir les anciennes connections avec les autres cellules nerveuses. D

ans son rapport, le Dr Jack Diamond, directeur scientifique de la société, précise cependant qu’à l’heure actuelle cette théorie n’est pas prouvée pour les êtres humains ; qu’en outre, toute stimulation doit être faite sans exagération, au risque de causer de la détresse chez les patients comme chez les aidants.

Pour Jocelyne de Rotrou, cette théorie ne saurait s’appliquer dans la maladie d’Alzheimer, caractérisée par des lésions multiples et évolutives. « Toutes les initiatives qui consistent à s’occuper des patients méritent d’être encouragées, qu’il s’agisse de stimulation sensorielle ou sociale. La musicothérapie et la balnéothérapie donnent notamment des résultats très intéressants. Mais le sens de ces approches est de préserver les capacités et de réduire la pente du déclin, et non d’accroître les performances. De plus, il est essentiel de combiner les approches en proposant notamment un programme d’accompagnement à l’aidant. L’aide aux aidants est une aide aux patients. Dans chaque cas, il faut trouver la prise en charge la mieux adaptée au tandem patient-aidant et au stade de la maladie.

Le « burn out » des aidants

L’échelle de Zarit, qui permet de mesurer la charge matérielle et affective de l’aidant d’une personne âgée dépendante, a permis de mettre en évidence qu’au stade débutant de la maladie, le temps de travail (soins) fourni par l’aidant est de 2 heures par jour. A un stade modérément sévère, il s’élève à 8 heures par jour. A un stade sévère, le temps de travail quotidien de l’aidant atteint… 13 h 50 ! Rien de surprenant, donc, à ce que les proches des malades d’Alzheimer soient menacés par ce que l’on appelle le « burn out » : en Français, l’épuisement.

La méthode Snoezelen

Conçue par deux jeunes éducateurs spécialisés dans les années 70 aux Pays-Bas, la méthode Snoezelen (contraction des mots hollandais « snuffen », renifler, et « doezelen », somnoler) propose la stimulation des cinq sens dans un environnement adapté invitant à la détente, à l’interactivité et au bien-être. Elle se définit avant tout comme « un état d’esprit », à l’égard de la personne handicapée ou malade, un accompagnement basé sur l’écoute, la disponibilité, le respect des envies et la communication non verbale. Dans un « espace Snoezelen » (voir photo), on associe moyens de stimulation visuelle (spots, fibres optiques, colonnes à bulles ou à balles, boule à facettes…), auditive (musique et instruments de musique), tactile (matelats à eau chauffée, coussins vibrants, textiles divers, balles à picots, massages…), olfactive (bougies parfumées, épices, senteurs…) et gustative (en-cas sucrés pendant la séance). La prise en charge est individuelle et basée sur un rapport de confiance entre patient et aidant : l’accompagnant doit avoir une attitude non directive pour respecter les désirs du patient.

Une étude réalisée en France auprès de résidents souffrant de démence au CHR de Metz-Thionville a mis en évidence les divers bienfaits de cette méthode : regain d’intérêt des patients pour leur environnement, émergence du plaisir (rires, sourires, mimiques d’émerveillement) et de l’envie de jouer (voire de danser) ; amélioration de divers troubles neuropsychiatriques (dépression, idées délirantes, apathie, désinhibition, troubles de l’appétit) ; tendance à la réduction des psychotropes ; diminution de stress de l’équipe soignante.

Au regard de ces effets positifs, elle a été intégrée à des programmes de prise en charge d’enfants et d’adultes handicapés psychomoteurs, mais aussi de personnes âgées démentes.

*« Comprendre et accompagner les malades âgés atteints d'Alzheimer » par Karyne Duquenoy Spychala, éditions Erès (coll. Pratiques gérontologiques), 112 pages, 19 €.