Diagnostiquer Alzheimer, et se faire aider

Être attentif aux premiers signes

Jusqu’aux récentes campagnes de sensibilisation, le patient ne s’en inquiétait pas, considérant cette altération comme le prix à payer quand on avance en âge. Pire, l’entourage banalisait, voire ironisait. Si aujourd’hui, certaines personnes consultent d’elles-mêmes dès qu’elles prennent conscience de leurs premiers troubles ou y sont amenées par un proche, elles sont encore loin de représenter la majorité des nouveaux cas enregistrés chaque année, de sorte que la durée moyenne observée en France entre le début des troubles et le diagnostic est de 32 mois !

De toute façon, la maladie évolue, les troubles de la mémoire s’aggravent, l’intérêt pour faire les choses s’amenuise, les visages familiers n’évoquent des souvenirs que de plus en plus rarement, le vocabulaire se restreint, les notions de temps et d’espace s’estompent, les facultés de jugement baissent significativement tandis que l’humeur s’altère, que le niveau d’anxiété augmente et que les gestes perdent de leur efficacité.

La conscience se réduit comme peau de chagrin, les épisodes de confusion se font de plus en plus rapprochés. Le visage devient hagard et les troubles du comportement sont évidents. Le patient tient difficilement en place, déambule une grande partie de la journée jusqu’à parcourir des distances de 30 km par jour dans les couloirs. De plus, la baisse de l’appétit induit un amaigrissement rapide. C’est alors le temps des fuites et des accidents.

Par ailleurs, à l’occasion de n’importe quel épisode infectieux, le déclin de la mémoire peut brutalement s’accélérer.

Les signes qui doivent alerter

Lorsqu’un de vos proches présente un ou plusieurs des symptômes de la liste ci-dessous, vous pouvez légitimement suspecter un début d’Alzheimer, ce qui est suffisant pour consulter le médecin de famille.

• Ne plus savoir distinguer les choses importantes de celles qui ne le sont pas.
• Avoir perdu l’odorat.

Ces deux premiers signes sont peu connus du corps médical. Certes la perte de l’odorat ne se révèle prédictive que dans un peu plus de 15 % des cas de troubles olfactifs, toutefois leur existence doit inciter à consulter : aujourd’hui, certains scientifiques considèrent ce symptôme comme l’un des tout premiers signes de déclin au cours de la maladie d’Alzheimer.

• Déléguer la responsabilité d’actions qu’on assumait ordinairement.
• Poser une même question de nombreuses fois dans la journée.
• Raconter toujours la même histoire.
• Ne plus savoir comment pratiquer une activité alors qu’on la faisait régulièrement et facilement.
• Ne plus avoir la notion de l’argent, ni comment régler un achat ou une facture.
• Se négliger tant au niveau des soins du corps que de l’habillement.
• Se sentir perdu dans un espace pourtant bien connu.

Le diagnostic médical

Au-delà de ces manifestations, les médecins procèdent selon un protocole précis pour diagnostiquer la maladie d’Alzheimer :

• Ils recherchent les arguments cliniques (entretien, examen neurologique, évaluation du déficit cognitif et de son retentissement sur les activités de la vie quotidienne et sur l’humeur et le comportement) et paracliniques (en particulier un bilan biologique comprenant depuis peu le dosage de marqueurs, une IRM et une ponction lombaire, afin de rechercher dans le liquide céphalorachidien la présence du peptide bêta-amyloïde et de la protéine tau, deux molécules spécifiques de la maladie).
• Ils évaluent la sévérité de la démence.
• lls recherchent d’autres facteurs : diabète, hypercholestérolémie, hypothyroïdie, antécédent de traumatisme crânien, exposition à un toxique.
• Ils éliminent toute autre affection susceptible d’expliquer les signes observés : démence vasculaire, démence carentielle (par manque en vitamine B12 ou/et B9), démence associée à une maladie de Parkinson, maladie de Creutzfeldt-Jakob…

Frapper à la bonne porte
pour se faire aider

Le bouleversement qu’induit la maladie d’Alzheimer nécessite parfois très vite plus qu’un suivi médical, un véritable accompagnement dans la vie de tous les jours de la personne malade. Une attention qui va aller croissante et confiner à la surveillance – pour assurer la sécurité – plus la démence progresse. Quand c’est possible, la famille est la première sur le pont pour assurer cette tâche. Mais quand bien même l’environnement familial est disponible pour s’occuper du malade, le besoin de relève est rapidement nécessaire. C’est pourquoi les organismes sociaux ont mis en place un service d’aide aux aidants. Cela passe par :

• L’intervention d’un service de soins à domicile ou/et d’une auxiliaire de vie, éventuellement d’un service portage des repas à domicile ou de téléalarme.
• L’aménagement du domicile afin d’éviter les chutes et les fuites sur la voie publique sans toutefois déplacer les repères.
• Un soutien psychologique sous différentes formes : participation à un groupe de soutien avec d’autres aidants, à une formation sur la démence et la résolution des situations les plus fréquentes, à une thérapie familiale, etc. Il existe aussi désormais des Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA).

Par ailleurs, de nombreux organismes sont susceptibles d’apporter une aide financière tant pour l’emploi d’une personne à domicile (caisses de retraite) que pour la réalisation des travaux éventuellement nécessaires (Agence nationale de l’habitat, prime à l’amélioration des logements à usage locatif et à occupation sociale [PALULOS]).

D’autres aides peuvent être attribuées :
La prestation de complément volet aide humaine qui est délivrée par la Maison départementale des personnes handicapées si le malade a moins de 60 ans.
L’allocation personnalisée d’autonomie (APA) dès que la personne dépendante atteint 60 ans.
La majoration pour tierce personne de la part de la Sécurité sociale si la dépendance survient avant 65 ans.
L’allocation personnalisée au logement (APL) attribuée par la caisse d’allocations familiales.