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La Fibromyalgie ? Mais non vous n'êtes pas folle !

Article paru dans le journal nº 13 Acheter ce numéro

Cette maladie existe certainement depuis la nuit des temps, mais sa reconnaissance sous le terme fibromylagie est très récente. Pendant longtemps, le contraste entre l’intensité des signes cliniques décrits par les patients et le résultat négatif des examens biologiques et radiologiques incitait certains médecins à penser que cette maladie était l'apanage des femmes un peu "zinzin". Ils sont moins moqueurs aujourd'hui, mais ils n'en savent pas beaucoup plus sur cette maladie.

Cette maladie existe certainement depuis la nuit des temps, mais sa reconnaissance sous le terme fibromylagie est très récente. Cette appellation, dont il n’est pas sûr qu’elle fasse longtemps consensus, date en effet de 2005. On l’a appelée successivement rhumatisme musculaire chronique (1901), rhumatisme psychogène (1960), syndrome polyalgique idiopathique diffus (SPID), fibrosite (1983), fibromyosite et enfin fibromyalgie (syndrome de) récemment.

Pendant longtemps, le contraste entre l’intensité des signes cliniques décrits par les patients et le résultat négatif des examens biologiques et radiologiques incitait certains médecins à penser que cette maladie était « invisible et invincible » ! N’oublions pas que pendant longtemps, la fibromyalgie a été considérée comme une forme particulière de l’hystérie.

La femme plus touchée que l’homme ?
En apparence seulement

Si on l’a apparentée à l’hystérie (étymologiquement plutôt féminine), c’est parce que les hommes se plaignent rarement de ce type d’affection. On sait désormais pourquoi : les hormones mâles auraient un effet protecteur vis-à-vis de la douleur et les hormones féminines, l’effet inverse ! Mais hommes et femmes sont sans doute aussi touchés les uns que les autres. Et d’ailleurs, dans sa forme localisée à quelques loges musculaires, ce sont les hommes qui y sont les plus exposés, en lien étroit avec l’activité professionnelle ou la pratique d’un sport particulier.

Ma patiente est folle, elle a la Fibromyalgie

Aujourd’hui, de nombreuses preuves scientifiques attestent de la réalité de cette maladie. Ainsi, on a pu mettre en évidence au cours de la fibromyalgie :

  • Une réduction du débit sanguin dans certaines aires cérébrales.
  • Une amplification de la douleur lors des émotions négatives.
  • Une altération de l’activité physiologique du système nerveux.
  • Une perturbation de la sécrétion de plusieurs neurotransmetteurs.

Par différents moyens, des chercheurs sont parvenus à montrer qu’au cours de cette maladie, la régulation de l’axe hypothalamus - hypophyse - surrénales est profondément perturbée. On parle d’épuisement de l’axe HHS (hypotalamo-hypophyso-surrénalien). Autrement dit, la fibromyalgie ne serait pas une maladie psychologique mais serait l’expression d’une incapacité du système nerveux sympathique à gérer le stress.

Il n’empêche, pour beaucoup de médecins, la maladie demeure difficile à cerner et beaucoup pensent encore qu’elle atteint principalement des patients (des patientes essentiellement) fragiles psychologiquement, voire même "un peu zinzins".

Ils n’ont pas tout à fait tort car la fibromyalgie est syndrome d’épuisement et de vulnérabilité au stress – c’est d’ailleurs ainsi qu’on l’appelle chez les Anglo-saxons - par épuisement de l’axe hypothalamus - hypophyse - surrénales.

Ainsi il apparaît désormais clairement que :

  • L’origine de cette maladie est traumatique. Et pas seulement quand elle apparaît dans un contexte de stress psychologique ou à la suite d’un traumatisme physique ou/et émotionnel.
  • De nombreux comportements mis en place pendant la petite enfance sont également capables d’induire un tel état comme réprimer ses émotions, viser la perfection en toute chose, ne pas trouver sa place nulle part, renier ses besoins. Cela à la suite d’une situation vécue comme éminemment dangereuse ou injuste.

Mais cela ne fait pas pour autant des fibromyalgiques, des fous à lier !

Du traumatisme à la fibromyalgie

La genèse se ferait en trois temps :

  • Suite à un traumatisme vécu pendant la vie intra-utérine ou au cours de la petite enfance, l’axe neuro-endocrinien chargé de réguler la douleur est fortement altéré. Les traumatismes les plus souvent repérés sont la violence entre les parents, leur séparation ou le décès de l’un d’eux, le fait ou le sentiment de ne pas avoir été désiré(e), les abus sexuels.
  • L’altération de la régulation devient de plus en plus défaillante avec le temps du fait d’un contexte stressant dans un ou plusieurs domaines de la vie courante : au sein même de la famille, au travail, voire dans la société.
  • La soudaine décompensation à l’occasion d’une situation qui réveille - le plus souvent de façon totalement inconsciente - le souvenir des événements de la petite enfance.

Trois ans en moyenne avant d'arracher le diagnostic aux médecins

La fibromyalgie peut commencer à un très jeune âge, dès l’enfance. Cependant, dans la très grande majorité des cas, elle débute entre 30 et 50 ans chez des personnes jusque-là en bonne santé, volontiers hyperactives et anxieuses.

Même déclarée, la maladie n’est pas facile à diagnostiquer. Le médecin est embarrassé face à un patient qu’il suspecte de fibromyalgie car aucun examen biologique ni radiologique ordinaire n’est suffisamment caractéristique. De plus le tableau varie considérablement d’une personne à l’autre. Voilà pourquoi on parle encore aujourd’hui du diagnostic « d’élimination » de fibromyalgie. Le corps médical appelle ainsi tout diagnostic auquel il est obligé d’aboutir après avoir écarté toutes les autres causes possibles.

En fait, cette éventualité - loin d’être rare - révèle le grand désarroi de la médecine officielle face à son incapacité à faire entrer un tableau clinique dans une case prédéterminée. Le caractère extrêmement variable de cette pathologie est la cause principale de l’errance du patient d’un médecin à l’autre : médecin généraliste, rhumatologue, gastro-entérologue, neurologue, chirurgien…

En moyenne, il faut 2,7 années et la consultation de 2 à 4 médecins pour que le diagnostic soit établi ! De toute évidence, il est indispensable que les professionnels de santé soient sensibilisés et correctement formés pour mieux appréhender une telle symptomatologie.

Comment faire votre propre diagnostic ?

Il y a plusieurs méthodes pour établir le diagnostic. Toutes reposent sur le sens clinique du médecin, ce qui ne facilite pas sa tâche.

Le diagnostic par les 18 points

La localisation des douleurs a été à l’origine de la première grille de diagnostic. La symptomatologie est en effet dominée par des douleurs réparties sur l’ensemble du corps, mais localisées au niveau des insertions osseuses de certains muscles bien précis. Ainsi, était reconnue atteinte de la maladie, toute personne qui présentait un tableau douloureux évoluant depuis au moins trois mois et qui ressentait une douleur vive à la pression d’au moins 11 des 18 points retenus (que vous trouverez facilement sur Internet).

Le diagnostic par certains signes

  • La force musculaire et la mobilité articulaire sont réduites.
  • Il existe un dérouillage matinal (comme une ankylose), mais l’amplitude des mouvements articulaires n’est pas limitée.
  • Les articulations paraissent gonflées, mais dans la plupart des cas, cela n’empêche pas de continuer à porter des bagues.
  • Les muscles ne sont pas atrophiés, du moins tant que l’appétit est conservé.
  • Et si un anti-inflammatoire a été prescrit, il n’a eu aucun effet bénéfique.

Le diagnostic à partir du sommeil

Suite aux découvertes récentes, le diagnostic ne repose plus uniquement sur la présence de ces points, mais sur leur association à :

  • Une grande fatigabilité qui, à la longue, a altéré la qualité de vie dans un ou plusieurs secteurs (familial, professionnel, social, ludique).
  • Et surtout une perturbation du sommeil caractérisé par sa gravité, sa singularité, sa régularité d’une nuit sur l’autre et son extrême fréquence (elle est en effet présente dans 90% des cas). Après un endormissement souvent facile, le sommeil est haché par des réveils fréquents. Toute la nuit, le cerveau reste en état d’hypervigilance et ne peut entrer en phase de sommeil lent profond. La récupération des fatigues de la veille ne peut avoir lieu. Le réveil est pénible car le sentiment de fatigue est immédiat et profond. Au cours de la journée, les fréquents épisodes de somnolence perturbent la réalisation des tâches quotidiennes (autant en quantité qu’en qualité) et altèrent la relation aux autres.
    Plutôt que d’être la conséquence de la chronicité des douleurs, cette altération profonde du sommeil en serait la cause ! Elle trouverait sa propre origine dans le stress généré par la résurgence du souvenir inconscient d’un trauma de l’enfance à l’occasion d’une situation pénible survenue dans les mois précédents les premières douleurs. Ce qui a fait dire au Dr Harvey Moldofsky que la fibromyalgie est un « rhumatisme du sommeil ».

Chez les 10% de fibromyalgiques dont le sommeil est réparateur, les douleurs et autres signes sont améliorés pendant la journée et s’aggravent à l’arrivée de la nuit. De toute façon, il existe un lien entre les symptômes et le cycle veille/sommeil.

Le diagnostic selon l’EULAR (European league against Rhumatism)

Les recommandations, telles qu’elles ont été formulées lors du congrés d’Amsterdam de juin 2006, portent sur la recherche des signes suivants :

  • Une hypersensibilité à la douleur (hyperalgie) en d’autres points (mains, plantes des pieds, dents) et notamment au pincement de la peau dans la région sus-scapulaire (au dessus de l’omoplate).
  • Le ressenti douloureux de certaines stimulations qui normalement ne créent pas de souffrance comme le simple fait d’être touché ou effleuré (allodynie).
  • Une hyperhémie (afflux de sang) fréquente lors des émotions et prédominant dans la partie supérieure de la poitrine.
  • Une hypersensibilité à toute forme de stress qui est responsable d’une grande irritabilité.
  • Une tendance dépressive anxieuse alimentée par un discours intérieur reposant sur des idées dépréciatives de soi et les scénarios « catastrophe » qu’elles induisent.
  • Un tempérament souvent plaintif qui porte à exagérer les symptômes.
  • Des céphalées chroniques ou migraineuses avec la sensation de tension intérieure (présentes dans 80% des cas).
  • Une baisse des capacités cognitives (retrouvées chez plus de 85% des personnes étudiées) : difficultés de concentration, de réflexion, de mémorisation…
  • L’existence concomitante d’une pathologie fonctionnelle à quelque niveau que ce soit : abdominal (côlon irritable, douleurs bien localisées ou itinérantes mais répétitives et invalidantes), génital (troubles des règles), urinaire (cystopathie à urines claires)…
  • Et conséquence de l’association plus ou moins importante de ces divers symptômes, une baisse de l’appétit et un amaigrissement proportionnel.

Le diagnostic par le traumatisme

La fibromyalgie apparaît parfois après un choc traumatique physique (coup du lapin notamment) ou psychologique (deuil, divorce, séparation, licenciement). Elle s’inscrit alors dans un tableau de syndrome post-traumatique typique.
D’autres fois, aucun antécédent traumatique n’est retrouvé, mais la présence de certains signes évoquent un syndrome post-traumatique :
1. L’hypersensibilité à la douleur.
2. L’état d’hypervigilance diurne et nocturne, responsable le jour des réactions de sursaut au moindre bruit et la nuit des troubles du sommeil et de l’incapacité à récupérer des fatigues de la veille.
3. Et leurs conséquences : l’anxiété majeure, la tendance dépressive, les troubles de l’attention, l’épuisement des capacités d’adaptation, l’émoussement des réponses au stress et la réduction de l’activité physique.
4. Une certaine efficacité des antidépresseurs, notamment de la classe des IRS (Prozac, etc.)

S’il se confirme que l’origine de la fibromyalgie est l’incapacité à gérer le stress, il est possible que ces deux pathologies en soient en fait que deux formes d’expression d’une même souffrance.

Confirmer le diagnostic par un bilan

La pratique de divers examens sanguins et radiologiques permet d’une part d’écarter d’autres pathologies, comme la polyarthrite rhumatoïde, le lupus.
D’autre part, d’autres examens permettent de confirmer le diagnostic de fibromyalgie et d’en apprécier la gravité, car on retrouve le plus souvent :

  • Dans le sang : d’une part, une forte diminution des taux de cortisol et des vitamine B1 et D dans le plasma et de magnésium dans les globules rouges (marqueurs de l’épuisement) ; de l’autre, une augmentation importante des carbonyls protéiques* (marqueurs d’oxydation).
  • Dans les urines, une baisse du taux de cortisol et des métabolites* des neurotransmetteurs : on peut ainsi évaluer le niveau d’activité de la sérotonine, de la dopamine, de la noradrénaline…
  • Et si une étude du sommeil est pratiquée, l’absence de phase de sommeil profond récupérateur.

Si certains de ces examens sont de pratique courante, d’autres ne sont réalisés que dans certains laboratoires spécialisés.

Les médicaments, bof, bof…

Le traitement médicamenteux de la fibromyalgie est essentiellement symptomatique. C’est une spécificité de cette maladie : le corps ne réagit pas toujours au médicaments qui n’ont bien souvent qu’une action secondaire. Je ne vous conseillerai donc aucun de ces traitements, mais si vous avez choisi cette voie préférez :
- parmi les antalgiques : le tramadol,
- parmi les antidépresseurs l’amitriptyline (Elavil),
- parmi les myorelaxants, le thiocolchicoside (Coltramyl®, Miorel
- et pour le reste… méfiez-vous car les résultats sont quasi-nuls (avec les effet secondaires en plus)

Se faire accompagner… indispensable

L’accompagnement psychique est fondamental, plusieurs thérapies alternatives présentent plus d’intérêt que les thérapies cognitives et comportementales. Il s’agit de l’EMDR (mouvement des yeux, désensibilisation et retraitement de l’information), si le patient relie sa maladie à un traumatisme précis, de la gestalt-thérapie qui permet de prendre conscience du processus psychologique en jeu et des constellations familiales qui est un des meilleurs moyens de faire émerger à la conscience le souvenir enfoui et de rendre au passé ce qui lui appartient.

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D'autres thérapies cognitives et comportementales, relaxation, sophrologie, massages, pourront être proposées. Certains experts recommandent même ces thérapies en première intention car, selon certaines études, elles seraient plus efficaces que tout traitement médicamenteux.

Aux USA, des personnes sont parvenues à se guérir complètement de leur fibromyalgie par une technique de visualisation : s’aidant d’images, parfois symboliques mais toujours signifiantes, elles ont visualisé leur corps retrouvant ses capacités de gérer les situations stressantes auxquelles elles étaient régulièrement soumises.

En complément, des Fleurs de Bach

  • White Chestnut, de façon systématique : le mental n’est jamais au repos car il rumine toujours les mêmes pensées sans jamais leur trouver une issue favorable.
  • Aspen de façon systématique également car le mental est en alerte nuit et jour, toujours dans la crainte d’un danger imminent, mais qu’on est incapable de définir.
  • Star of Bethlehem quand à la suite d’un traumatisme intense, on a le sentiment que sa vie est brisée, que ce ne sera jamais plus comme avant.
  • Rock Rose lorsque le mental débraie en panique ou en hyperactivité décousue et improductive.

Puis traiter les symptômes un à un

  1. Le sommeil peut être amélioré grâce à un des principes actifs de la bergamote (5-MOP) qui permet de recaler l’horloge bioloqique dans plus d’un cas sur deux . Prendre Calmium à raison de 4 gélules le soir une heure avant le coucher, pendant plusieurs mois.
  2. La douleur peut être significativement améliorée par le biofeedback. Grâce à cette technique, le client apprend à s’observer, à reconnaître les petits signes qui précèdent l’arrivée d’une crise et à la contrôler en apaisant le message de fuite ou de lutte que le cerveau réflexe a impulsé face à une situation qu’il juge dangereuse. Il produit un profond sentiment de libération, redonne espoir et développe la confiance en soi. Il permet de redevenir autonome.
  3. Un déficit en magnésium ou/et en vitamine D doit être recherché. Rétablir les réserves de magnésium augmente le seuil de tolérance à la douleur et réduit la prise d’antalgiques d’environ 30%. Il en est de même avec la vitamine D, surtout chez les femmes, et ce d’autant plus que le repli sur soi et chez soi est plus ancien.
  4. La fatigue liée à la fibromyalgie peut-être réduite grâce au Pycnogenol, extrait de l’écorce de pin des Landes. Pour un effet optimal, on commence par la dose de saturation (1 gélule pour 12 kg de poids) pendant deux mois, avant de diminuer les doses. À prendre pendant les repas.
    On sait aussi que les patients souffrant de fibromyalgie possèdent des niveaux anormalement bas d’ATP dans leurs cellules musculaires. Or, le ribose, un glucide présent dans tout organisme vivant, a pour rôle est d’augmenter la production d’ATP (adénosine triphosphate). Cette molécule fournit l’énergie aux muscles. Le ribose est présent dans toutes les plantes sous la forme "D". Elle est rapidement absorbée après consommation et atteint sa plus haute concentration dans le sang après 45 minutes (voir le carnet d'adresse).
  5. Le stress peut être réduit avec une association de magnésium (sous forme de sel soluble dans les graisses) et d’un complexe vitaminique B afin de relancer la production d’énergie. La formule D-Stress qui contient du magnésium liposoluble et des vitamines B est à ce titre particulièrement bien adaptée. On l'associera à la coenzyme Q10 ou mieux, à sa forme réduite, l'ubiquinol, qui sont indispensables à la synthèse musculaire et à la réduction des douleurs musculaires (100 mg/j en moyenne).
  6. La dépression sera réduite en résorbant le déficit en sérotonine (toujours avec D Stress) avant de stimuler la production de la dopamine et de la noradrénaline (par la L Tyrosine). Si elle sévit depuis plus de trois mois, la prise d’oméga 3 à longue chaîne s’avère également indispensable.
  7. Les douleurs d’arthrose des mains peuvent être réduites avec de fortes doses de SAMe (S Adénosyl Méthionine) voisines de 400 mg/j. Traitement malheureusement assez cher. D’autres substances naturelles peuvent être utilisées en remplacement : la glucosamine, le MSM (méthyl sulfonyl méthane), le silicium (G5 de Loïc de Ribault)
  8. La composante auto-immune de cette maladie, enfin, ne doit pas être négligée, car la maladie pourrait s’expliquer par un dérèglement du système immunitaire associé à des facteurs environnementaux (pollutions) ou médicamenteux (vaccinations). Les fibromyalgiques pourront donc prendre un immunomodulateur comme le Pro-Moducare qui protège les cellules des agressions immunitaires.

La piste de l'aluminium

Deux neurotransmetteurs d’une importance capitale sont piégés et neutralisés par l’aluminium : la sérotonine et l’acétylcholine.

La baisse de sérotonine se manifeste par une dépression importante, de gros troubles du sommeil, une baisse de sécrétion des endorphines entraînant une augmentation des douleurs, des troubles digestifs importants, des troubles de la mémoire, une mauvaise circulation.

• La baisse de l’acétylcholine entraîne une grande faiblesse musculaire. On n’arrive plus à monter les escaliers ni à lever les bras. Ensuite, on ne peut plus tenir debout.
Il y a en plus un risque d’atteinte grave au foie.

Dépression, faiblesse musculaire... cela ressemble fort aux symptômes de la fibromyalgie. Voir notre autre article sur la fibromyalgie à ce sujet

Il s'agit d'une hypothèse, mais sans attendre sa démonstration scientifique, éliminez l'aluminium avec du silicium organique. Prendre 3 bouchons par jour.

Faites tout cela avant d'aller voir
les allopathes

Il y aurait encore beaucoup à dire sur cette maladie mais il est important que les personnes qui en souffrent comprennent bien plusieurs points :

  • la médecine officielle découvre, avec une moue dubitative, l’importance de cette affection et n’a, pour la traiter que des traitement symptomatiques. Le risque est alors de subir un mauvais diagnostic et d’entrer dans un cercle vicieux d’aggravation des symptômes : la fatigue croissante se convertit souvent en syndrome de fatigue chronique, l’arthrose s’installe sur les raideurs articulaires, le mental se focalise sur la douleur qui peu à peu, rend anxieux et dépressif.
  • Il ne s’agit pas d’une maladie mentale, mais son rapport avec le psychisme paraît évident. On ne peut pas s’en sortir sans accompagnement psychique.
  • Il faut concentrer ses efforts sur le stress et le sommeil, qui sont les clés de l’aggravation de la maladie.

Ce n’est qu’après avoir testé l’effet de ces diverses solutions naturelles que les malades qui pensent souffrir de fibromyalgie pourront envisager de se tourner vers la médecine allopathique.

Quelques données officielles sur la fibromyalgie

L’analyse des bases de données et des études françaises montre que le syndrome fibromyalgique concerne principalement les femmes (entre 80 % et 90 %), quelle que soit l’année d’analyse des données et leurs sources . L’ensemble des bases de données montre qu’environ seulement 10 à 12 % d’hommes ont un syndrome fibromyalgique. Les informations concernant les enfants ne sont pas  disponibles.

La prédominance féminine du syndrome fibromyalgique est corroborée par des résultats issus de la littérature internationale. En effet, il existe dans toutes les études une nette prédominance féminine (plus de 80 % des cas). Des cas ont été décrits chez l’homme et des différences entre les genres ont été rapportées (8). Dans une étude américaine, environ 12,5 % des 534 personnes examinées étaient des hommes (469 femmes et 67 hommes).

En comparaison avec les femmes, les hommes ont globalement moins de symptômes, moins de fatigue surtout au lever, moins de sensation de douleur diffuse et significativement (p < 0,001) moins de points douloureux (tels que définis par l’ACR). Aucune différence significative n’a été mise en évidence entre les hommes et les femmes pour l’évaluation globale de la capacité fonctionnelle et de l’intensité de la douleur.

Ce syndrome touche une population jeune : près de 90 % des patients ont moins de 60 ans. La proportion de patients entre 45 et 55 ans est la plus importante quelles que soient les sources des données (50 % des patients).

Les patients, ayant été pris en charge dans un établissement SSR pour un syndrome fibromyalgique, avaient en moyenne 50 ans ; 10 % avaient moins de 34 ans et 10 % avaient plus de 65 ans ; 63,64 % avaient entre 40 et 60 ans. Dans la majorité des cas (87,5 %), il s’agissait de femmes.

La durée d’évolution de la douleur, décrite au cours de la première consultation, caractérise les patients qui ont consulté dans une structure spécialisée dans le traitement de  la  douleur. La douleur était présente depuis plus de 3 ans pour 61 % des patients. Cette information n’était pas disponible dans les autres bases de données (ambulatoire et informations hospitalières), ce qui constitue une des limites de ces sources d’informations qui ne permettent pas d’effectuer un suivi des patients dans le temps.

Selon les informations de l’ATIH, les patients pris en charge pour un syndrome fibromyalgique dans un établissement SSR étaient peu dépendants. Ils avaient en moyenne un niveau de dépendance physique de 4,38 (habillage, déplacement et locomotion, alimentation, continence) et de dépendance cognitive de 2,32 (comportement, relation et communication). La dépendance physique est cotée, dans son ensemble, de 4 à 16, et la dépendance cognitive de 2 à 8 (plus le chiffre est élevé, plus la dépendance est grande)

Les autres troubles qui peuvent être liés à la fibromyalgie

Les signes principaux du syndrome fibromyalgique (douleur chronique diffuse, fatigue persistante, troubles anxieux et dépressifs) sont identifiés dans les publications disponibles et retrouvés dans la population française. D’autres troubles divers sont décrits chez les  patients.

Des troubles de la cognition et des perturbations émotionnelles ont été plus récemment décrits au cours des syndromes fibromyalgiques. La symptomatologie a été affinée par plusieurs études épidémiologiques. Il s’agit d’enquêtes par questionnaire auto-administré.

Aux  États-Unis,  une étude par questionnaire, construite par des experts en collaboration avec des patients, a été complétée  en  ligne,  sur  le  site  d’une  association  nationale  de  patients  fibromyalgiques,   par 2 569 personnes (en majorité des femmes caucasiennes) déclarant souffrir du syndrome fibromyalgique depuis au moins 4 ans. Les problèmes les plus souvent évoqués étaient la raideur matinale, la fatigue, le sommeil non réparateur, la douleur, des troubles de la mémoire et de la concentration, une sensibilité particulière à des stimuli extérieurs (bruit, lumière forte, odeurs, froid).

Ont été cités comme des facteurs aggravants : la détresse émotionnelle, les changements climatiques, l’insomnie et les activités répétitives et vigoureuses.

En ce qui concerne les plaintes de mémoire, celles-ci peuvent se traduire par des difficultés à se souvenir d’évènements, d’intégration moins efficace d’une information. Des troubles de l’attention, notamment au cours des activités de la vie quotidienne, ont été décrits ; la distraction par des sollicitations extérieures entraîne une perturbation de la performance chez les personnes qui ont un syndrome fibromyalgique, ce qui peut être lié, par ailleurs, à la présence d’une  douleur chronique .

Une perturbation émotionnelle a été également rapportée par les patients qui qualifient ces symptômes de très éprouvants. Cette perception individuelle peut influencer la réponse du patient dans sa manière de faire face au syndrome et à son impact sur sa vie personnelle.

D’autres symptômes ont été décrits comme étant associés aux douleurs diffuses. Il peut s’agir de colopathie fonctionnelle, de céphalée à type de migraine ou de céphalée de tension, de douleurs pelviennes, de cystalgies à urines claires, de dystonie temporo-mandibulaire, de dysautonomie avec hypotension orthostatique.

Comment la médecine officielle traite la fibromyalgie

En l’absence de traitement étiologique avéré, les traitements médicamenteux proposés sont symptomatiques. Aucun n’est spécifique du syndrome fibromyalgique. En France, aucun des médicaments proposés aux patients n’a une AMM pour l’indication « fibromyalgie  ».

Le syndrome fibromyalgique a fait l’objet d’un nombre considérable de tentatives thérapeutiques qui ont donné lieu à des résultats incertains et non confirmés. Il en est  ainsi  des anti- inflammatoires non stéroïdiens, des corticostéroïdes, des anxiolytiques, des hypnotiques et des myorelaxants. En outre, pour les médicaments montrant une activité dans les essais, la portée clinique des résultats est difficile à prévoir dans ce syndrome en fonction  du  critère principal évalué. Ainsi, un médicament peu actif quand on l’évalue sur la douleur peut être apprécié des patients par son effet sur le sommeil, la fatigue, le bien-être, et inversement. De plus, les résultats sont limités au court terme.

En France et en Europe, aucun des médicaments proposés aux patients n’a une AMM pour l’indication « fibromyalgie ». Aux Etats-Unis, la FDA a autorisé la prégabaline en juin 2007 et la duloxetine en juin 2008 pour l’indication « fibromyalgie ». Ces deux médicaments réduisent la douleur, même si leurs indications premières sont les douleurs neuropathiques pour la prégabaline et la dépression et l’anxiété pour la duloxetine. Le milnacipran (inhibiteur mixte de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline) a été autorisé en janvier 2009 par la FDA pour l’indication « fibromyalgie », bien que le mécanisme d’action sur les symptômes ne soit pas bien  défini.

Le contenu des ordonnances

Les classes thérapeutiques les plus fréquemment prescrites par les médecins généralistes au cours des quatre années analysées sont d’abord les antalgiques (60 % avec une évolution stable au fil du temps), puis les antidépresseurs (40 % avec une évolution stable). Les anxiolytiques- hypnotiques sont prescrits dans près de 30 % des cas. Les antiépileptiques sont prescrits dans plus de 20 % des cas.

Les classes thérapeutiques, les plus fréquemment prescrites par les rhumatologues libéraux au cours des quatre années d’analyse, sont les antalgiques (plus de 50 % avec une évolution stable sur les quatre années d’analyse). La prescription des antidépresseurs concerne près d’un tiers des patients et celle d’antiépileptiques un quart. Les anxiolytiques-hypnotiques sont stables et prescrits dans une moindre proportion (environ 7 %).

Des traitements non dénués de risque

Il est à souligner que la prise de médicaments dans le syndrome fibromyalgique est rarement envisagée sous l’angle de la balance bénéfice/risque et de la sécurité du patient : risque de surdosage,   risque   de   potentialisation   des   médicaments   prescrits   en   particulier   ceux  dits « sédatifs », risque chez les patients ayant des conduites addictives, antérieures ou actuelles, ou des comportements suicidaires comme cela a été décrit notamment pour la prégabaline.

Les antidépresseurs : on ne sait pas si ça marche

Les résultats des deux bases de données interrogées sont convergents. Les antidépresseurs sont la deuxième classe thérapeutique prescrite après les antalgiques. Ils font partie dans plus de 40 % des cas de la dernière ordonnance prescrite aux patients par les généralistes, et dans près de 30 % de celles des rhumatologues libéraux. Les antidépresseurs sont prescrits dans environ 20 % des situations.

Les antidépresseurs sont très utilisés sans doute plus pour leurs effets sur certains symptômes notamment sur la douleur et le sommeil que pour leur action sur les troubles dépressifs. Aucune AMM n’a été attribuée à un antidépresseur pour l’indication « fibromyalgie » en Europe par l’EMEA et donc en France.

La question qui se pose pour les prescripteurs est celle de la posologie des antidépresseurs, des délais d’action après leurs prises, du délai d’atteinte des effets maximum des antidépresseurs lorsqu’ils sont utilisés de manière symptomatique. Autrement dit, doit-on suivre le même schéma thérapeutique que pour une dépression avérée ? Une attention doit être portée sur le risque pour la santé et la sécurité du patient en termes de potentialisation d’associer des médicaments dits « sédatifs » entre eux.

Comme en témoigne le nombre d’études identifiées, les antidépresseurs sont très utilisés. Par exemple l’amitriptyline (antidépresseur tricyclique) est employée depuis les années 80, non pour sa propriété d’antidépresseur mais pour ses effets possibles sur les troubles du  sommeil,  la fatigue, la douleur, l’anxiété, les troubles de l’humeur (à doses inférieures à celles requises pour le traitement  de  la  dépression).

Les données d'efficacité à long terme font défaut dans toutes les  études.

Les thérapies alternatives: acupuncture, massage et hypnose

Acupuncture

L’acupuncture est une intervention peu proposée et toujours en seconde intention. Elle a comme objectif déclaré un effet sur la diminution de la douleur. Elle est pratiquée soit pas des médecins ou des acupuncteurs.

Les études publiées sont anciennes et montrent des résultats contradictoires. L’acupuncture est complexe tant dans les différents types d’acupuncture, différents systèmes de choix des points de piqûre et la variabilité dans la technique d’insertion et de manipulation des  aiguilles.

Une évaluation technologique, publiée en 2003 par l’Agency for Healthcare Research and Quality Center for Practice and Technology Assessment (AHRQ) (129), a sélectionné une seule étude randomisée de bonne qualité méthodologique publiée en 1992 dans le BMJ. La technique utilisée est une électro-acupuncture comparée à une technique classique avec insertion  manuelle d’aiguille. La douleur était significativement réduite chez les 70 patients du groupe intervention. Néanmoins, la durée du traitement n’était que de 3 semaines. Les auteurs concluent à l’impossibilité de se prononcer sur le statut de l’acupuncture en tant que traitement de premier recours dans le syndrome fibromyalgique ou comme traitement d’appoint en l’absence de mesure à long terme.

Cinq  études,  publiées  entre  2005  et  2006,  montrent  cependant  des  résultats  contradictoires (3 positives et 2 négatives). Parmi ces 5 études, deux sont de bonne qualité méthodologique et montrent une efficacité de l’acupuncture avec un suivi à 6 mois. Une méta-analyse, publiée en 2009 à partir de 7 essais contrôlés randomisés (4 américains et 3 européens), a inclus 385 patients (95 % de femmes d’âge moyen 47 ans) avec un temps moyen de traitement de 9 séances d’acupuncture. La durée de suivi était courte, à l’exception de deux études qui ont suivi les patients durant 26 semaines. La douleur était significativement diminuée après le traitement (p = 0,04), mais les effets à long terme ne sont pas conservés. La supériorité d’une technique par rapport à une autre n’a pu être mise en évidence, en raison des biais des études analysées. Les auteurs concluent que l’acupuncture ne doit pas être recommandée comme thérapie unique dans le traitement du syndrome fibromyalgique, et qu’à long terme,  on  n’en connait pas les bénéfices.

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Massages

Les massages ont, selon la plupart des répondants qui les proposent en première intention, un objectif décontracturant et antalgique. Ils sont toujours réalisés par un kinésithérapeute. La fréquence déclarée des massages est variable : ils peuvent être quotidiens si le patient est pris en charge dans une structure de soins de SSR, un établissement de cure thermale ou de 1 à 3 fois par semaine quel que soit le lieu de prise en charge. La durée des massages varie de 5 à 30 minutes.

Mais vous pouvez aussi très bien aller voir un thérapeute spécialisé dans les massages qui aura une approche beaucoup moins mécaniste de la maladie.

Vous trouverez une liste des différents types de massages  pratiqués dans votre région sur annuaire-therapeutes.com

Hypnose

L’hypnose est peu proposée en première intention. Les objectifs de cette intervention sont un apprentissage de la gestion des contractures musculaires douloureuses, de la gestion des crises par le patent lui-même comme moyen autonome de contrôle de la douleur. D’autres répondants précisent que l’hypnose permet une action thérapeutique physique et psychique adaptée  au patient lui permettant de retrouver un rôle actif dans la gestion du syndrome  fibromyalgique.

La fréquence des séances et leur durée sont très variables. Les intervenants sont principalement des médecins ; des infirmières, et des psychologues formés peuvent également  intervenir.

L’intérêt de l’hypnose a été insuffisamment démontré. Les recommandations analysées dans la section 7 du rapport la proposent dans un troisième niveau de prise en charge avec d’autres alternatives au traitement de la douleur, comme une option possible, tout comme les techniques d’imagerie mentale (classées dans les interventions de psychothérapie), comme étant un moyen aidant pour diminuer la douleur.

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Carnet d'adresse:

La Vie Naturelle:

 

 

Les portes d'Antigone - Bat. B
71 place Vauban
34000 Montpellier
Tél. : 0 800 404 600
Site : www.la-vie-naturelle.com

 

 

En aucun cas les informations et conseils proposés sur le site Alternative Santé ne sont susceptibles de se substituer à une consultation ou un diagnostic formulé par un médecin ou un professionnel de santé, seuls en mesure d’évaluer adéquatement votre état de santé

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