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Fibromyalgie, en quête de reconnaissance

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  • Fibromyalgie, en quête  de reconnaissance

Le 12 mai, les associations contre la fibromyalgie se réunissent à l’appel de la XXIIe Journée mondiale de la fibromyalgie. L’occasion pour elles de donner de la voix pour faire entendre leur situation, et pour nous, de les soutenir.

Depuis 1992, l’OMS reconnaît la fibromyalgie comme une maladie à part entière. Pourtant, pour les deux millions de la population française frappés par cette maladie orpheline (c’est-à-dire qu’il n’existe pas de traitement, pas de prise en charge et qu’en l’état actuel des connaissances et des moyens, elle est incurable, mais elle n’est pas rare), c’est la double peine : ils souffrent de leurs symptômes et de la non-reconnaissance par les institutions hexagonales de leur maladie comme pathologie. Encore aujourd’hui, celles et ceux qui sont atteints de fibromyalgie sont considérés par la majorité des médecins comme des dépressifs qui somatisent.

Des douleurs 24h/24

En conséquence, le traitement en première intention reste les antidépresseurs et les antidouleurs, charriant leur lot d’effets secondaires et ne traitant en aucun cas le problème. Les symptômes en question, pour rappel, sont un sommeil non reposant, une fatigue et une raideur au lever, des maux de tête, des troubles digestifs, génito-urinaires et un état dépressif qui en découle. La sensation de la maladie est un vrai film d’épouvante. Le malade a la sensation soit d’être dans le brouillard (le « fibrofog » défini par les Anglo-Saxons), soit d’être passé sous un rouleau compresseur, ou qu’un crabe le dévore de l’intérieur, comme s’il était charcuté à vif, et que des milliers d’aiguilles le transperce ; il est courbatu comme dans un état grippal…
et ceci 24h/24.

Faire entendre sa voix

Le 12 mai se tiendra donc la XXIIe Journée mondiale de la fibromyalgie. Cet événement international auquel s’associent vingt-neuf pays réunira plus de deux cents personnes devant le ministère de la Santé. « C’est une grande première pour nous, s’enthousiasme Christophe Donchez de FibroActions, car l’année dernière, nous n’étions qu’une petite dizaine. En une année, nous avons réussi à convaincre des députés pour qu’ils soutiennent notre cause et à nous faire entendre de quelques médecins. »

Cette journée sera donc l’occasion, entre 11 heures et 16 heures, de soulever les nombreux points qui, moins que des revendications, sont les bases ...

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