Fibromyalgie, en quête de reconnaissance

Depuis 1992, l’OMS reconnaît la fibromyalgie comme une maladie à part entière. Pourtant, pour les deux millions de la population française frappés par cette maladie orpheline (c’est-à-dire qu’il n’existe pas de traitement, pas de prise en charge et qu’en l’état actuel des connaissances et des moyens, elle est incurable, mais elle n’est pas rare), c’est la double peine : ils souffrent de leurs symptômes et de la non-reconnaissance par les institutions hexagonales de leur maladie comme pathologie. Encore aujourd’hui, celles et ceux qui sont atteints de fibromyalgie sont considérés par la majorité des médecins comme des dépressifs qui somatisent.

Des douleurs 24h/24

En conséquence, le traitement en première intention reste les antidépresseurs et les antidouleurs, charriant leur lot d’effets secondaires et ne traitant en aucun cas le problème. Les symptômes en question, pour rappel, sont un sommeil non reposant, une fatigue et une raideur au lever, des maux de tête, des troubles digestifs, génito-urinaires et un état dépressif qui en découle. La sensation de la maladie est un vrai film d’épouvante. Le malade a la sensation soit d’être dans le brouillard (le « fibrofog » défini par les Anglo-Saxons), soit d’être passé sous un rouleau compresseur, ou qu’un crabe le dévore de l’intérieur, comme s’il était charcuté à vif, et que des milliers d’aiguilles le transperce ; il est courbatu comme dans un état grippal…
et ceci 24h/24.

Faire entendre sa voix

Le 12 mai se tiendra donc la XXII^e Journée mondiale de la fibromyalgie. Cet événement international auquel s’associent vingt-neuf pays réunira plus de deux cents personnes devant le ministère de la Santé. « C’est une grande première pour nous, s’enthousiasme Christophe Donchez de FibroActions, car l’année dernière, nous n’étions qu’une petite dizaine. En une année, nous avons réussi à convaincre des députés pour qu’ils soutiennent notre cause et à nous faire entendre de quelques médecins. »

Cette journée sera donc l’occasion, entre 11 heures et 16 heures, de soulever les nombreux points qui, moins que des revendications, sont les bases nécessaires pour entrevoir un espoir significatif dans la prise en charge des malades et de leur maladie. « Pour l’heure, elle n’est considérée par l’Académie que comme un syndrome. Évidemment, le problème que pose l’absence de consensus étiologique [sur l’origine de la maladie NDLR] entraîne un gros bazar. Pour nous, la notion de syndrome est un peu comme le tapis sous lequel on va cacher la poussière. La fibromyalgie nécessite plus d’attention et les malades méritent plus d’écoute, d’autant que cette maladie touche de plus en plus d’enfants. La dépression ne peut pas être le prétexte de notre état, de nos douleurs insupportables. Ce n’est pas une réponse, c’est du mépris ».

Quels objectifs, quelles promesses ?

Les objectifs revendiqués par les différentes associations de malades de la fibromyalgie sont en premier lieu une reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie à part entière, une définition précise d’un protocole de soins pluridisciplinaires efficace et d’une prise en charge de ce protocole (approche médicamenteuse et non médicamenteuse), l’intégration de la fibromyalgie dans la liste des ALD (affections longue durée) ouvrant des droits spécifiques, et la mise en place d’outils permettant d’évaluer individuellement le handicap généré par la fibromyalgie.