Association de patients : au service de l’industrie ?

Groupements de patients et laboratoires pharmaceutiques ont souvent un but commun : favoriser l’émergence de nouveaux médicaments ou remboursements. Ainsi, il n’est pas rare que des industriels soutiennent ces groupements qui deviennent alors des agents de marketing de ces firmes. Prenez, en France, la Fédération française des diabétiques (FFD), fièrement sponsorisée par Bayer, AstraZeneca, Novartis, Sanofi, Urgo et des dizaines d’autres. Le risque de ces associations d’intérêts ? Découvrir des années plus tard (comme ce fut le cas dans le scandale des Implant Files) que les dispositifs pour lesquels ils ont joué les entremetteurs avec l’Assurance maladie génèrent en réalité des effets indésirables trop importants.

"Les associations de patients dépendent de plus en plus du financement des sociétés pharmaceutiques"

Au Royaume-Uni, le Dr Piotr Ozieranski étudie, au sein du Département des sciences sociales et politiques de l’université de Bath, la transparence des interactions entre les sociétés pharmaceutiques, les organisations de patients et les services de santé. Après avoir comparé la situation de plusieurs pays occidentaux, il alerte : les associations de patients dépendent de plus en plus du financement des sociétés pharmaceutiques. En Europe, cette situation s’inscrit notamment dans un contexte de baisse générale des budgets et de réduction des aides publiques aux associations.

Or ces groupes de patients se sont imposés comme des "acteurs clés" dans le domaine de la politique de santé et "tout le monde" a tendance à supposer qu’ils sont indépendants. En effet, les liens d’intérêts ne sont pas toujours visibles de prime abord : les entreprises donatrices "jouent sur le long terme", ne veulent rien d’évident en échange de leur financement, mais au fil du temps, "tissent des liens plus étroits" qui finissent par "modeler et façonner les organisations de patients ".

Un fonds commun de financement : la solution  ?

Pour remédier au problème, le Dr Piotr Ozieranski propose de créer un fonds commun central de financement (géré de façon indépendante et soutenu par toutes les entreprises), afin que les associations de patients ne deviennent pas trop dépendantes d’une ou de quelques entreprises donatrices.

On pourrait aussi suivre l’exemple de la Pologne, où les contribuables sont invités à allouer 1,5 % de leur impôt sur le revenu à une organisation de patients spécifique, pour financer ses activités.