La médecine narrative

L’anecdote servant de chapeau à cet article est rapportée par ­Martin Winckler, médecin très engagé dans la réhumanisation de la médecine, et auteur de La maladie de Sachs, roman où il est question de l’empathie entre soignant et patient, et de ses implications psychologiques. Cette anecdote n’est pas simplement amusante (ou affligeante), elle illustre remarquablement l’état actuel, mais guère nouveau, de cette médecine qui prend en compte le corps et ses maladies, mais pas la personne et ses sentiments. Ses fondements remontent au XIXe siècle et à la philosophie positiviste. Le positivisme dominant le monde scientifique, et en particulier le monde médical, le dualisme s’est imposé dans le soin : la médecine s’occupait des corps, l’Église des âmes (psychologie et psychanalyse n’étaient pas encore apparues). En clair, vous êtes malade des reins, on soigne vos reins. Vos reins, pas vous. Comme si l’on pouvait séparer « vous » et « votre corps ».

Des enquêtes montrent que la détérioration du lien patient-soignant est une cause majeure de retard ou d’absence aux rendez-vous, de mauvais suivi (voire de rupture) du traitement, et enfin d’errance médicale. En parallèle, les médecins se plaignent de leurs conditions de travail dégradées, et il n’y a jamais eu autant de cas de burn out chez les internes des services les plus durs, comme en cancérologie.

Ce constat n’est pas sans conséquence. Au-delà du développement exponentiel des médecines parallèles et thérapies alternatives, des voix dissonantes mais autorisées remettent en cause les principes positivistes au sein même du corps médical. De plus en plus de blouses blanches se mobilisent en faveur d’une relation de soin qui englobe toute la personne et pas seulement les organes et les symptômes. Rita Charon est de ceux-là.

La maladie fait partie d’une histoire

Le rapprochement est évident pour le Dr Charon, qui a mis au point une nouvelle approche de la relation soignant-patient appelée médecine narrative. Au croisement de la physiologie et de la psychologie, privilégiant l’écoute et l’échange et mettant l’accent sur l’implication réciproque de tous les acteurs de la relation de soin, la médecine narrative intègre les techniques de la narration à la clinique médicale.

« Écouter le patient me donne l’impression que la maladie n’est pas une entité séparée, mais qu’elle fait partie d’une histoire, l’histoire de quelqu’un que vous ne pouvez pas prendre en charge complètement si vous n’avez pas accès à l’histoire que cache la maladie. » Cette citation d’une des élèves du Dr Charon est tirée de son livre Médecine narrative : rendre hommage aux histoires de la maladie.

Plus concrètement, la médecine narrative a trois moments : l’attention, la représentation, l’affiliation.

À l’étape de l’attention, le médecin donne la parole et l’initiative au patient : dites-moi tout ce que je dois savoir, selon vous, sur votre situation. Cette écoute attentive et respectueuse précède l’observation des symptômes physiologiques. Et le médecin doit alors faire preuve de compétence narrative : savoir reconnaître les histoires de maladies, les recevoir et les interpréter, et aussi en être ému. Parce que le patient n’a pas seulement besoin d’exposer ses symptômes pour que le médecin y donne un sens médical. Il doit aussi partager le récit qu’il a élaboré et qui donne sens à sa maladie, dans son discours et dans sa vie.

Ensuite, à l’étape de la représentation, patient et soignant se rejoignent dans l’écriture. La participation écrite des proches du malade, et de toute l’équipe soignante, peut aussi être sollicitée. Les textes sont écrits puis lus sans séparer les symptômes du ressenti personnel et de son environnement humain. Ces écritures réflexives partagées permettent entre autres d’échapper à la mise à distance par le biais du jargon médical. Et ils sont aussi un exercice très profitable à la collaboration entre soignants.

Ces récits recréent un lien thérapeutique qui amène à l’affiliation : une collaboration entre le patient et le soignant vers une issue commune et positive. Le patient n’est plus seulement un sujet d’observation, il est acteur de sa maladie comme de sa guérison. Ainsi, lors de moments clés de la prise en charge (tournant ou issue dans la maladie…), il peut y avoir co-écriture par le patient et le soignant d’une synthèse ou d’une conclusion relative à la maladie et au traitement.

Sortir du schéma

Mais la médecine narrative est l’œuvre de blouses blanches : si elle remet en cause la médecine institutionnelle classique, c’est pour la réformer, pas pour lui tourner le dos. Car ces voix dissonantes font partie de l’institution. Il s’agit plutôt d’amender et de compléter les dispositifs existants. En rappelant que, si l’empathie n’est pas toujours innée, à défaut elle peut être enseignée. Et qu’elle fait partie du soin autant que la connaissance de l’anatomie, ou de la biologie cellulaire.

Enseignée à la fac

En France, la médecine narrative est enseignée à l’université Paris-Descartes depuis 2009, et y est devenue matière obligatoire en 2013. Il s’agit d’une expérience pédagogique pilote qui se stabilise en attendant de s’étendre. Mais évidemment, un tel changement provoque des résistances. Il y a encore beaucoup de scepticisme et d’opposition. Il est vrai que ce cadre de patience et d’écoute se prête peu, par exemple, aux urgences hospitalières. Il serait exagéré pour un simple rhume, mais il trouve toute sa pertinence pour des problèmes graves et prolongés (cancers, maladies neuro-dégénératives, amputations…) et les spécialistes le jugent encore plus utile dans la prise en charge des affections chroniques.

À l’heure où les maladies émergentes se font de plus en plus présentes (douleurs chroniques, allergies et hypersensibilités, syndromes environnementaux…), la médecine narrative apparaît comme une médecine d’avenir, comme une ouverture vers un autre type de prise en charge dans une médecine plus incluante.

Pour en savoir plus :

Narrative Medicine : honoring the stories of illness, de Rita Charon, est paru en 2006 aux États-Unis. Cet ouvrage fondateur est disponible en français depuis 2015 : Médecine narrative, rendre hommage aux histoires de maladies, éd. Sipayat, 2015.

Les références du Dr Charon sont les formalistes russes (Propp et Tomachevsky), Saussure, Lévi-Strauss, Barthes... et le soin centré sur le patient du psychiatre américain George Engel. Tout cela est aussi présenté dans La médecine narrative - Une révolution pédagogique ? (éd. Med-Line, 2017), du Pr François Goupy et du Dr Claire Le Jeune, avec une préface du Dr Rita Charon.