La journée mondiale
de l’autisme :
et après ?

Les plans autisme se succèdent, mais échouent à ce jour à répondre aux attentes et besoins des patients, de leurs familles, et des associations. Le 6 juillet 2017 était solennellement lancé par le gouvernement le 4ème plan autisme à grand renfort d’effets d’annonce. Que pouvons-nous en espérer ?

Des plans autisme qui déçoivent

Le 3ème plan autisme (2013-2017) avait largement déçu par son manque d’ambition et son bilan mitigé :

• Absence de données épidémiologiques fiables pour mesurer l’ampleur du phénomène (une estimation basse comptabilise 670 000 autistes en France).
• Diagnostics trop tardifs (il faudrait idéalement diagnostiquer avant 24 mois).
• Insuffisante scolarisation des enfants (80% ne vont pas à l’école) et une prise en charge inadaptée des adultes, les « grands oubliés » des politiques publiques sur le sujet.
• Mauvaise formation des professionnels de santé sur ce trouble complexe et hétérogène.
• Manque criant de place dans les établissements spécialisés français (seuls 15 % des enfants sont pris en charge, il faudrait au bas mot 20 000 places supplémentaires) obligeant des parents d’enfants autistes à envoyer leurs enfants en Belgique, à dépenser des fortunes ou à quitter leur travail pour s’occuper de leurs enfants à plein-temps…

Autant de lacunes largement dénoncées de longue date par les associations. Le prochain plan autisme sera-t-il à la hauteur des enjeux ? Il est permis d’en douter. Même à imaginer que le volontarisme politique soit au rendez-vous, que les conditions financières soient réunies (et le compte n’y est clairement pas) pour une mobilisation sans précédent sur ce qui était déjà, rappelons-nous, une « grande cause nationale » en 2012, force est de constater que la recherche médicale est largement à la traîne sur le sujet. Aujourd’hui encore, les causes de l’autisme sont loin de faire consensus dans la communauté scientifique, et les débats sur ce « trouble du développement neurologique » font encore rage.

1 enfant sur 36 aux États-Unis. Comment expliquer cette nouvelle « épidémie d’autisme » ?

Le 18 décembre 2007, l’Assemblée générale des Nations unies adoptait la résolution de faire du 2 avril la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. L’enjeu : mieux faire connaître ce trouble aux facettes multiples. De fait, les troubles du spectre autistique (TSA) recouvrent un panorama d’expériences très contrasté ; on y rencontre l’autiste de « haut niveau » de type Asperger présentant parfois d’importantes capacités intellectuelles, aussi bien que la personne non verbale interagissant très peu, parfois épileptique, et souffrant de douleurs chroniques au point de s’automutiler...

Le nombre de personnes touchées par l’autisme connaît une expansion inquiétante depuis une quarantaine d’années. Aux États-Unis en 2007, on évaluait l’incidence des enfants de 3 à 17 ans sur le spectre de l’autisme à 1 cas sur 91. En 2014 c’était 1 cas sur 45. En 2016, les chiffres communiqués par le NCHS et le Département de la santé sont de 1 enfant sur 36 ! Cette courbe exponentielle de croissance a de quoi largement inquiéter, lorsque tant de mystère demeure encore sur l’origine du problème.

Les spécialistes ont d’abord voulu cantonner l’autisme à un problème psychiatrique (« psychose infantile »), puis neurologique d’origine strictement génétique, en partie parce que l’autisme touche 3 à 4 fois plus les garçons que les filles. Mais ces explications n’ont pas contenté tout le monde, et échouent à expliquer l’importante augmentation des cas ces 40 dernières années, ainsi que tous les cas d’autisme régressif survenant après la naissance. Des voix se sont bientôt fait entendre pour chercher plutôt du côté des facteurs environnementaux au sens large.

À l’aune de recherches de plus en plus nombreuses, il apparaît pourtant que bien d’autres facteurs jouent en effet un rôle prépondérant dans la survenue de l’autisme ou sa sévérité :

• pollutions environnementales en tous genres
• problèmes immunitaires
  
• déséquilibres hormonaux
• troubles digestifs et déséquilibre de la flore intestinale
  
• stress oxydant
• inflammation neuronale

Pourtant, l’évocation des causes environnementales reste pour certains un tabou, encore aujourd’hui. Comment en effet admettre notre responsabilité collective dans la genèse de handicaps qui sont parfois extrêmement lourds ? Après des années de polémique, cette interprétation s’avère de plus en plus fédératrice, même si les tenants de l’hérédité n’ont pas dit leur dernier mot et que les mentalités peinent à évoluer, y compris parmi les professionnels de santé.

Les approches biomédicales : les grandes oubliées des débats sur la prise en charge de l’autisme

Du côté de la prise en charge médico-sociale, elle est aujourd'hui centrée principalement sur les interventions éducatives (scolarisation, insertion sociale, agilité sociale) et l’accompagnement « psy » au sens large. De fait, en France, les débats depuis les années 1990 ont été monopolisés par l’opposition féroce entre les tenants d’une approche psychanalytique ou de psychothérapie institutionnelle d’un côté, et une approche plus comportementaliste et cognitiviste de l’autre (Applied Behavorial Analysis, programmes TEACCH, thérapies d’échanges et de développement, etc…).

S’il semble que ces dernières aient finalement réussi à faire leurs preuves s'imposer dans les recommandations officielles, les professionnels de santé restent divisés et les querelles de chapelle persistent. Au-delà de leurs nombreuses différences, ces approches "psy" ou comportementales ont en commun de considérer que l’objet principal d’intervention est et devrait être le cerveau ou la cognition et que l’ensemble des autres symptômes cliniques de l’autisme (problèmes digestifs, spécificités immunitaires, stress oxydant, etc.) ne sont que des « troubles associés ». Et que ceux-ci seraient inessentiels à la compréhension de ce que sont les TSA ou à sa prise en charge.

À l’écart de cette conception centrée sur la génétique et la neurologie dans les explications, et des approches cognitivistes et comportementalistes dans l’accompagnement, un nombre croissant de recherches, surtout à l’étranger, montrent tout l’intérêt d’aborder la santé des personnes avec TSA comme un tout interdépendant. À la fois dans la compréhension des causes, multiples et probablement liées entre elles, mais aussi dans les réponses thérapeutiques à apporter.

En quoi consistent les approches biomédicales de l'autisme ?

L'approche biomédicale de l'autisme considère que les cibles d'intervention sont multiples car il s'agit de palier à certains déséquilibres physiologiques ou métaboliques qu'on retrouve fréquemment chez les personnes avec TSA. Ainsi on sait par exemple que le microbiote intestinal des personnes autistes a certaines spécificités, jouant probablement un rôle sur la synthèse des acides gras, des neurotransmetteurs et sur l'inflammation neuronale.

L'approche biomédicale consiste donc en différentes actions coordonnées, visant le retour à l'équilibre d'un organisme dépassé. On y inclut notamment :

• l'identification et le traitement d'infections chroniques
  
• l’évacuation des toxiques et des allergènes alimentaires
• la compensation des carences (fréquentes et caractéristiques)
• un travail sur l'assimilation des aliments et un rééquilibrage de la flore intestinale
  
• Une réduction du stress oxydatif et de l'inflammation
  

Dans la mesure où ces déséquilibres affectent le cerveau et le confort de vie, tenter de les corriger peut être un des axes d'accompagnement, aux côté des approches éducatives. Ce sont sont autant de pistes que des chercheurs, des thérapeutes et des familles ont suivi avec succès ces dernières années. Des améliorations spectaculaires ont d’ailleurs été constatées dans certains cas, à la fois en termes de quotient intellectuel, de cognition, de communication ou de confort de vie, faisant taire le pronostic fataliste qui voudrait que « puisque c’est génétique, il n’y a rien à faire » (voir témoignages vidéos ci-dessous).

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Ces approches globales et centrées sur le corps sont loin d’être répandues en France et bien des recherches sont encore nécessaires pour avancer dans la bonne direction. À ce titre, on pourrait les qualifier de non consensuelles et non conventionnelles à ce jour. Est-ce une raison pour les ignorer ? A voir les énormes bénéfices qu’elles ont pu apporter à certains enfants autistes, elles méritent très certainement qu’on s’y arrête et qu’on leur laisse leur chance, car elles pourraient tout à fait incarner un nouveau paradigme dans la prise en charge des TSA.

Aller plus loin :

• Hors-série gratuit. Facteurs de risque, immunité, hygiène alimentaire, détox, réponses naturelles... L'approche biomédicale de l'autisme.
• Troubles du spectre autistique : prendre soin de l'intestin

En marge du Congrès "Sortir de l'autisme" de janvier 2016, co-organisé par le Dr Olivier Soulier et Senta Depuydt, cette dernière a fait plusieurs interviews filmées. Découvrez ci-dessous :

• Le témoignage d'Audrey Mouchonnet, une maman qui a mis en oeuvre une réforme alimentaire et une approche biomédicale pour son fils autiste Léonard et a pu constater des résultats très tangibles.
• Le témoignage de Sylvie Bennet, qui a observé des résultats impressionants après entame un régime sans caséine et sans gluten pour son fils Cyprien à l'âge de 4 ans.
• Webinaire de 50 minutes avec le professeur De Simone (immunologue gastroenterologue et concepteur du premier probiotique à haute dose), concernant l'intérêt de prendre soin de la flore intestinale des enfants autistes.