Syndrome de Sapho : témoignage de guérison

Mon combat contre SAPHO… ou comment les produits anti-inflammatoires naturels du Dr. Schmitz m’ont aidé à lutter contre le syndrome SAPHO.

Août 2013 : alors qu’aucun traumatisme (choc ou autre) n’a eu lieu, une douleur apparaît au niveau de la clavicule gauche, ainsi qu’un léger gonflement. 10 jours passent et la douleur s’amplifie au point de devenir insupportable et de m’empêcher de bouger le bras, provoquant une décharge électrique dans toute l’épaule et le bras gauche. Le gonflement, quant à lui, s’est transformé en véritable bosse et je suis obligée de tenir mon bras en écharpe. Les douleurs sont encore plus vives au coucher, je ne peux  plus bouger dans mon lit.

Direction les urgences d’Aurillac où un médecin, sans m’examiner, juste à la vue de la bosse sur la clavicule, diagnostique une « bursite » (inflammation de la bourse séreuse de l’articulation sterno-claviculaire) à Traitement : attelle au corps et anti-inflammatoires.

L’attelle, certes, me soulage un peu au quotidien car elle soutient mon épaule mais au final, accentue la douleur car l’articulation, non sollicitée, finit par se raidir, et dès que j’enlève l’attelle, j’ai encore plus mal.

De retour à Paris, mon médecin m’envoie alors chez la rhumatologue. Le diagnostic est posé : suspicion de SAPHO (syndrome inflammatoire de l’articulation sterno-claviculaire). Prise de sang, scanner et IRM le confirment.

J’entame alors un traitement de fond sur plusieurs mois d’AINS (anti-inflammatoires) afin de réduire l’inflammation et de calmer la douleur aigüe.

Cela fonctionne pour la douleur mais pas pour l’inflammation qui demeure, avec des CRP et une vitesse de sédimentation toujours très élevés. Du coup, la rhumatologue tente un autre anti-inflammatoire.

25/12/2013 : Noël aux urgences suite à une perte totale de l’usage de tous mes muscles, sans doute due à la prise, le matin même, de ce nouvel anti-inflammatoire.

Retour au premier AINS.

Février 2014 : toujours pas d’amélioration des indicateurs de l’inflammation (CRP et Vitesse de sédimentation) à la rhumatologue envisage alors une hospitalisation de quelques jours afin de faire des examens complémentaires et qu’un collège de médecins se prononce sur la suite à donner, à savoir un traitement aux anti-TNF Alpha (traitement lourd, contraignant, coûteux et pouvant avoir des effets très négatifs et irréversibles sur les défenses immunitaires).

Mars 2014 : déjà fragilisée par mon mauvais état de santé depuis 6 mois, j’ai la grippe ! Celle-ci en profite pour me mettre complètement K.O. (à commencer par 4 jours sans manger, je ne peux donc pas prendre les anti-inflammatoires). Il me faut bien 15/20 jours pour me remettre sur pied de cette grippe, et reprendre une alimentation normale. Mon corps est tellement perclus de douleurs par les poussées de fièvre de la grippe que les douleurs claviculaires, elles, se sont mises en « stand-by » pendant ce temps-là, comme s’il n’y avait pas assez de place dans un seul corps pour toutes ces douleurs !!

Surtout que par ailleurs, s’ensuit toute une série de symptômes étranges : très mal aux lombaires et au ventre (le médecin soupçonne une pyélonéphrite mais les examens  montrent que non, ouf !), papilles gustatives gonflées, langue de « plâtre », perte du goût, maux de tête violents. Tous ces effets secondaires indésirables laissent penser que mon corps sature de cette prise systématique et prolongée d’anti-inflammatoires.

Je décide alors de ne pas reprendre les anti-inflammatoires et d’essayer de me soigner avec des produits naturels. C’est là qu’intervient le Dr Schmitz.

Il me fait parvenir un traitement pour 3 mois de 3 produits différents (Omega 3, Harpagophytum, Pro-Moducare) à prendre en dehors des repas selon un protocole bien précis que je respecte avec une grande assiduité.

Les mois passent et les différents symptômes disparaissent, tandis que les douleurs sterno-claviculaires s’estompent jusqu’à disparaître même parfois.

Juin 2014 : nouvelle prise de sang à CRP et vitesse de sédimentation sont revenus à la normale. La rhumatologue est obligée de constater les progrès et de renoncer à l’hospitalisation !

Fort de ce succès, le Dr Schmitz me conseille de continuer le traitement encore 3 mois afin de consolider les résultats. L’été 2014 passe sans douleurs, si ce n’est un léger inconfort alternant d’une clavicule à l’autre selon le temps et mon état de fatigue et de stress. Mais rien à voir avec les douleurs aigües de l’été précédent !

Septembre 2014 : Etat stationnaire, prise de sang toujours normale, je décide d’arrêter tout traitement et de changer mon alimentation afin qu’elle soit naturellement plus riche en Omega 3 (Huile de colza, huile de lin et huile de noix, curcuma, noix sèches, poissons gras (sardines, maquereaux, etc.))

Mars 2014 (aujourd’hui, donc !) : après 6 mois sans traitement, la bosse a complètement disparu et je n’ai plus aucune douleur au niveau des clavicules !

Bien sûr, il y a aussi un facteur psychologique non négligeable qui entre en jeu dans ce type de maladie et là aussi, j’ai fait pendant cette année et demie un travail sur moi qui a sûrement eu un impact sur ma convalescence.