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Traitements cancérologiques, devenez enfin juge et partie !

Article paru dans le journal nº 37 Acheter ce numéro

Les Docteurs Nicole et Gérard Delépine ont une longue expérience du cancer et de ses traitements, mais ils ont aussi l'expérience de la relation patient/praticien. Si le cancer vous touche personnellement, vous ou votre entourage,  l'article qu'ils ont écrit pour Alternative Santé est une mise en bouche pour lirere leur récent ouvrage "Les bonnes questions à poser à votre médecin ». Voici comment mieux gérer votre médication, à reprendre le monopole décisionnel, trop souvent laissé aux mains des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP), qui évincent le malade et le médecin traitant.

La ministre aurait-elle enfin entendu les nombreux cris d’alarme des médecins sur les dangers de sa loi mettant en cause le secret médical et le « colloque singulier » (modalité qui encadre la relation médecin-patient) ? Marisol Touraine déclarait en effet le 25 mai 2016 à un colloque sur l’hépatite C : « ­Aujourd’hui, je décide l’accès universel aux traitements de l’hépatite C. Le recours à ce traitement, comme à tout traitement, ne doit dépendre que du choix du patient, éclairé par son médecin, dans le cadre de leur colloque singulier. Le patient doit pouvoir décider en fonction de son appréciation personnelle des avantages et des inconvénients d’être traité, avantages et inconvénients qu’il appartient au médecin d’exposer. »

Enfumage politique

Sommes-nous en plein rêve éveillé ? Ou la grogne du corps médical est-elle vraiment remontée jusqu’au ministère ? Si oui, il va falloir réformer bien des lois et des règlements, à commencer par la loi santé, et en finir avec les mauvaises habitudes. Malheureusement, dans le même texte, elle revient une nouvelle fois aux réunions pour décision de traitement (RCP) qui évincent de la décision finale le médecin traitant et le malade lui-même. Nous y sommes ! Voici donc un exemple parfait de l’enfumage façon homme (en l’occurrence, femme) politique.

Pour informer le malade et recueillir son consentement véritablement éclairé, le médecin devra se décider à quitter l’armure de robot obéissant – qu’il revêt heureusement le plus souvent malgré lui, et pour les plus cyniques, en pleine conscience –, résister aux décisions, voire aux injonctions venues d’en haut (on ne sait trop d’où, d’ailleurs) et imposées par la fameuse RCP, et se décider à affronter les contrôles bureaucratiques de l’agence régionale de santé (ARS). Trop pour une seule personne ? L’ARS, pour autoriser la pratique des traitements anticancéreux, vérifie périodiquement le respect par l’établissement de l’inclusion de la majorité des prescriptions dans le cadre des « recommandations nationales ». Celles-ci reposent trop souvent, et de plus en plus, sur la prescription de nouveaux médicaments d’intérêt souvent discutable, mais imposés par les directives des agences. Gare aux établissements qui résistent et qui souhaitent d’abord prescrire des traitements éprouvés : ces frondeurs perdront rapidement leur accréditation et mettront sans aucun doute la clé sous la porte (1).

Accréditation, colloque singulier et consentement éclairé sont trois notions quasiment incompatibles, comme en témoignent de nouveaux patients chaque jour. La décision vient d’en haut, et le médecin l’annonce au patient. Qui a décidé en lieu et place du premier ­concerné, c’est-à-dire le patient ? La RCP, imposée par les Plans cancer. « Et pourquoi donc ? », est en droit de s’interroger le patient… « C’est comme cela, pas le temps, je suis pressé, il y a beaucoup de monde qui attend… », obtient-il bien souvent comme seule réponse. La ­consultation se termine alors en quelques minutes, laissant le malheureux patient à ses interrogations multiples et le médecin à sa mauvaise conscience, tiraillée entre son devoir d’obéissance et de soumission et le serment d’Hippocrate. Changer ce ­sytème bien rodé ne relève pas seulement d’un beau discours ministériel, mais exige de se confronter aux nombreux blocages administratifs. Modifiera-t-on la loi suite à cette déclaration ministérielle faite un jour de mai 2016 ? Ne nous leurrons pas : cela n’en prend pas le chemin.

Miracle financier

Nous avons déjà, comme d’autres l’ont fait et continuent de le faire, dénoncé depuis longtemps le fossé grandissant entre innovations et prix des nouveaux médicaments. En 2004, la revue Prescrire s’inquiétait déjà « du décalage croissant entre l’intérêt souvent marginal des nouveaux médicaments mis sur le marché et l’engouement boursier pour des firmes pharmaceutiques considérées comme très innovantes ». Il y a douze ans déjà ! Et le journal d’analyser tous les expédients décrits largement par de nombreux ouvrages (lire « Le cancer, un fléau qui rapporte » aux Éditions ­Michalon) : « Les firmes ont progressivement fait baisser les exigences des autorités sanitaires, fait accélérer au maximum l’octroi des autorisations de mise sur le marché (AMM). Pour leurs «nouveautés», elles imposent des prix extrêmement élevés, concourant à la faillite annoncée des systèmes de protection sociale, utilisent toutes les ficelles de l’information biaisée pour abuser une part importante des professionnels de santé, de la presse et désormais du public. Elles ont habilement convaincu des pans entiers de l’université, des administrations, des autorités dites de santé et des responsables politiques, de défendre leurs intérêts financiers à court terme. » (2)

La revue prévoyait une rapide rupture de la bulle, mais les profits financiers entretenus par l’acceptation par l’État de prix exorbitants – sans aucun rapport ni avec l’intérêt réel du produit ni avec les investissements de recherche – ne font que croitre et embellir, pendant que la bureaucratie renforce ses moyens de coercition sur la liberté de soigner et d’être soigné (lois de 2004, 2009 et loi Touraine 2015 malgré la très large opposition du monde médical). Par le prisme des chiffres, on découvre une réalité ­cynique : les dividendes versés aux actionnaires en 2014 ont par exemple atteint 70 milliards de dollars et représenté plus de 90 % des bénéfices, pendant que la part de la recherche proprement dite ­s’effondre (3). Ce miracle financier ne peut se faire que par la multiplication de la prescription de drogues à des prix cent fois plus chers que l’or. Ces médicaments trop vite mis sur le marché après des études dites « pivot » courtes, ne portant que sur quelques centaines de malades au mieux (études remplaçant les longs essais phase 1, 2, 3 d’autrefois), n’apportent pas le plus souvent la réponse thérapeutique espérée et ne sont pas sans effets délétères, parfois lourds voire létaux.

Patients sur la touche

C’est pour que les patients se préparent à poser les bonnes questions adaptées à chaque étape du traitement de leur cancer que nous avons écrit ce livre. Nous avons choisi quelques exemples, dont les cancers du poumon, du sein et de la ­prostate, étant donné leur grande fréquence (multipliée par les ­dépistages inadéquats dont nous démontrons ­l’inefficacité), et le cancer du rein curable par la chirurgie seule dans de nombreux cas, mais néanmoins trop souvent soumis à des traitements médicaux ­inappropriés, laissant grossir la tumeur et ­parfois la rendant inopérable avec pertes de chances de guérison. Néanmoins, le guide des questions cruciales à poser à l’annonce d’un diagnostic de cancer ou lors d’une étape du traitement est assez général, même si les réponses peuvent varier d’un type à l’autre.

Dans tous les cas, il est important de rencontrer directement tous les protagonistes du traitement envisagé, et singulièrement les chirurgiens. Trop de patients déclarés inopérables par la RCP sont en fait curables par une chirurgie précoce de qualité, mais récusée trop vite en réunion, les chimiothérapeutes ayant pris la main sur les décisions. Même si le patient ne sera finalement opéré que plus tard, sa préparation mentale par le contact direct avec l’opérateur sera capitale. Il convient de toujours rencontrer d’emblée le chirurgien ou le radiothérapeute ou les deux.

Consentement éclairé contre profit des labos

En ce qui concerne les prescriptions de médicaments de chimiothérapie ou de nouvelles drogues, le consentement ne peut se nommer « éclairé » qu’avec un laps de temps de réflexion (au moins quelques jours) appuyée par des documents décrivant les résultats des traitements éprouvés, publiés en l’opposant clairement à ceux de la drogue nouvelle proposée, dite innovante. Il ne faut pas se contenter d’un schéma crayonné sur un bout de papier en vitesse ni de la brochure glacée vantant les effets de la drogue miracle, constatés après une évaluation de quatre mois… ­Encore moins d’un cocktail bien arrosé offert par le labo aux patients et aux soignants pour les « informer » sur leur maladie et leur drogue nouvelle. On n’arrête pas le progrès en ­marketing !

Il s’agit de votre vie, il est ­question de vos choix, et il n’y a aucune raison de craindre le cancérologue, comme nous l’entendons trop souvent. Ce livre vise à vous sortir de l’état de faiblesse dans lequel l’annonce du cancer vous a plongé et à vous décomplexer vis-à-vis du médecin, qui n’est qu’un homme comme les autres, dont le métier est de vous soigner le mieux possible. Nous ne doutons pas que le rétablissement de ce colloque singulier médecin-patient ait un effet bénéfique, au moins du type placebo (effet positif souvent évalué autour des 30 % dans les essais randomisés drogue contre rien) s’opposant à l’effet nocebo négatif d’une mauvaise relation avec le thérapeute.

De plus, pour le médecin également, ce retour à la médecine humaine, que nous avons tous choisi avant d’être soumis à la pression administrative déshumanisante, menant nombre d’entre nous à la dépression, voire au suicide, ne peut être que bienfaisant. Aider les patients fut notre credo tout au long de notre vie professionnelle. Poursuivre cette vocation par l’information est la suite logique, particulièrement dans une période très difficile et heurtée, tant pour les patients que pour les soignants. Si nous pouvons aider quelques-uns d’entre vous, nous serons comblés.

1. Comme le fut notre unité à Garches, ­plébiscitée par les familles et rejetée par le pouvoir, qui voulait imposer à tous les enfants atteints de cancer d’être intégrés dans les essais thérapeutiques. À lire, « Neuf petits lits sur le trottoir », Dr Nicole Delépine, Éd. Fauves.

2. « Bulle (spéculative) », article à lire sur www.prescrire.org ou dans la revue Prescrire du 1er février 2004.

3. Lire à ce sujet l’article « La bulle des molécules innovantes va-t-elle bientôt éclater ? » sur www.prevention-sante.eu, par Deborah ­Donnier, février 2016.

Mettre fin aux dépistages dangereux

Une publicité permanente prétend que le dépistage systématique des cancers est utile. À l’exception du dépistage du cancer du col de l’utérus par frottis, il s’agit de mirages. Le dépistage du cancer de la prostate par le dosage des PSA et le dépistage organisé du cancer du sein par mammographie multiplient les traitements mutilants inutiles et dangereux, sans augmenter l’espérance de vie des personnes qui s’y soumettent. Ces échecs sont la conséquence des très fréquents surdiagnostics et surtraitements trop largement sous-estimés par les promoteurs du dépistage.

Tous cobayes ?

Vendre le plus vite et le plus cher possible est le but constant des entreprises. En vingt ans, elles ont obtenu des agences du médicament de comparer leur nouvelle drogue à rien (placebo) et à remplacer l’étalon or de l’efficacité (survie globale) par un critère subjectif (survie sans progression) jugé à court terme par des médecins à leur solde, raccourcissant considérablement la durée des tests préalables à la mise sur le marché. La commercialisation accélérée de drogues très souvent inutiles transforme les malades en cobayes et les expose à des complications parfois fatales.

 

En aucun cas les informations et conseils proposés sur le site Alternative Santé ne sont susceptibles de se substituer à une consultation ou un diagnostic formulé par un médecin ou un professionnel de santé, seuls en mesure d’évaluer adéquatement votre état de santé

Tags sur la même thématique hépatite C cancer Marisol Touraine colloque singulier

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